Vil la leger røpe pasienters arvelige sykdommer

– Jeg har ikke hatt betenkeligheter når det gjelder å fortelle mine pårørende og barn om sykdommen, sier Beathe Monstad Herfjord til NRK.

Hun har blødersykdom, en arvelig sykdom som gir henne problemer med blødninger i ledd og muskler, men sykdommen er uten synlige tegn.

– Jeg kunne holdt sykdommen skjult, men når faren er stor for å få syke barn synes jeg det er rart å ikke være åpen om det.

Vil sette taushetsplikten til side

Ikke alle ser det slik. Noen opplever sykdom så privat at de tier selv for sine nærmeste.

Nå mener et flertall i Bioteknologirådet at leger skal kunne sette taushetsplikten til side når en pasient nekter å fortelle biologisk slekt om sin arvelige sykdom. Forutsetningen er at sykdommen er alvorlig, og kan forebygges eller effektivt behandles.

– Det vil gi personer som er disponert for arvelige sykdommer mulighet til å forebygge, sier leder av Bioteknologirådet, Kristin Halvorsen, til NRK.

Det skal være opp til legen å utvise skjønn og avgjøre hvilke tilfeller som bør varsles.

Halvorsen tror de fleste vil vite om de har anlegg for en sykdom så sant det finnes behandling.

– Men det er klart, gener er kanskje det mest private vi har. Derfor mener vi legenes rett til å videreformidle ikke skal gjelde når det ikke finnes effektiv behandling.

• LES OGSÅ: – Taushetsplikten er problematisk

– Taushetsplikten er første bud

Et mindretall på to medlemmer av Bioteknologirådet mener en slik lovendring kan ødelegge tilliten mellom lege og pasient.

– Taushetsplikten er første bud. For meg står den så sterkt at jeg ikke vil fortelle ting videre uten pasientens samtykke, sier Torolf Holst-Larsen, seksjonsoverlege ved Haugesund sykehus til NRK.

Han understreker likevel at det er mange sykdommer pasienter bør informere sine nærmeste om, blant annet arvelig bryst- og eggstokkreft.

– Jeg vil heller forsøke å overtale pasienten. Men dersom pasienten likevel nekter å fortelle sine slektninger om sykdommen får det heller være.

Forslaget fra Bioteknologirådet er oversendt Helse- og omsorgsdepartementet, og skal behandles denne stortingsperioden.

– Rart å ikke være åpen

Barna til Beathe Monstad Herfjord er allerede testet for blødersykdom.

– De har verdier som ligger i grenseland, men det er ikke noe spesielt de må ta hensyn til. Vi har likevel valgt å fortelle dette i barnehagen.

For Herfjord hadde det vært unaturlig å legge lokk på sykdommen.

– Samtidig er jeg for at man skal ha kontroll på egne helseopplysninger. Taushetsplikten bør ikke vannes ut. Spørsmålet blir hvor grensene skal gå for hva en lege skal kunne fortelle videre.