– Vanligvis når jeg våkner, tenker jeg «åh, enda en dag som syk», sier Victor. Han forteller at selv det å gå er slitsomt.
– Det føles som om jeg går rundt i en stor kostyme. Men det mest invalidiserende er at jeg ikke klarer å konsentrere meg, sier 24-åringen.
Victor står nå i utredningskø for ME, en kø som ved mange sykehus i Norge har vokst seg veldig lang. Ved Oslo universitetssykehus (Aker) var det tidligere i år ventetid på opp til to år. Ved Sykehuset Østfold i Fredrikstad er ventetiden 68 uker. Også i Vestfold, Telemark og Hordaland er ventetiden på rundt ett år.
Victor kan bli en del av en hurtig voksende gruppe; unge ME-syke i Norge. Tall fra Norsk pasientregister viser at det i fjor var fem ganger så mange ME-syke i aldersgruppen 10–34 år som i 2008.
I 2014 fikk 1525 barn og unge voksne ME-diagnosen i spesialisthelsetjenesten. På toppen av dette kommer diagnosene som stilles av fastlegene.
Vet ikke hvorfor
Ingrid B. Helland er overlege og leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Hun undrer seg over årsaken til den voldsomme økningen av unge ME-syke.
– Dette vet vi veldig lite om. Det blir bare spekulasjoner hvis vi skal si noe om hvorfor det har blitt så stor økning. Men det kan være at flere har blitt oppmerksomme på denne tilstanden, og at det dermed er flere som blir henvist og får diagnosen, sier hun.
Anslag fra Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME tyder på at bare rundt halvparten av pasientene som står i kø for ME-utredning, faktisk får diagnosen.
Helland tror dette kan ha sammenheng med fastlegenes henvisningspraksis.
– Man kunne ha silt bedre i forkant før man henviste til utredning, sier hun. Ifølge henne er det manglende kunnskap om ME i Helse-Norge.
Orker noen aktiviteter i uka
Victor Haaland forteller at han for det meste ligger i senga, men at han kanskje orker noen få aktiviteter i løpet av en uke.
– Jeg sparer opp krefter til forskjellige begivenheter. Jeg finner livsglede i å være med på 3–4 ting i uka. Det handler om å skape noen minner i en fase av livet som er helt på trynet, sier han.
Når han blir frisk, vil Victor tilbake til jusstudiene som han er halvveis i. Med erfaringene han har gjort seg de siste årene, vet han helt sikkert hvilket juridisk felt han ønsker å jobbe med.
– Helserett, smiler 24-åringen.
- Les også: Skal finne de skjulte ME-syke
