De har derfor satt i gang en innsamling.
– Dette gjør vi for å gi barn som trenger palliativ behandling, et verdig tilbud ved livets slutt, sier Natasha Pedersen, foreningens leder og fagansvarlig.
Hun mener dette også blir et tilbud til pårørende.
Pedersen understreker at lindrende behandling skal hjelpe både barnet og familien til å leve best mulig, noe hun mener er viktigere enn å leve lengst mulig.
– Dessverre har vi ikke noe godt tilbud til disse barna og deres familier i dag, de faller ofte mellom flere stoler. Vi trenger derfor et hospice og å bygge opp et fagmiljø rundt dette for å hjelpe familier i krise. Vi trenger helsepersonell med videreutdanning og spisskompetanse, sier Pedersen.
– Skal bli et fyrtårn
Pedersen fortalte om hospice-planene på en nordisk konferanse i barnepalliasjon på Gardermoen onsdag kveld, hvor blant andre helseminister Bent Høie (H) var til stede.
– Vi satser på å åpne hospicet i 2019. Mest av alt har vi lyst til å etablere dette i nærheten av Rikshospitalet i Oslo. Dette skal bli vårt fyrtårn. Vi skal drifte det selv i to år. Deretter håper vi staten er sitt ansvar bevisst og overtar driften, sier Pedersen.
Statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H) sier hun ikke er sikker på om en sykehusløsning er det beste for døende barn.
– Noen vil være hjemme, andre på sykehus. Hvorvidt det skal være et eget hospice for døende barn eller ikke kan ikke jeg ta stilling til nå. En bredt sammensatt faggruppe som skal jobbe med en slik utredning vil gi oss gode innspill og råd.
Erlandsen sier at sykehustjenester ikke nødvendigvis må gis på sykehus.
– I noen sammenhenger flytter sykehuset hjem til folk. Det har vi sett også for barn, og det er en interessant løsning som kan være med i dette bildet, sier Erlandsen.
Fokus på livet
Professor Susan Fowler-Kerry fra Canada er en av verdens fremste spesialister innen smertelindrende behandling av barn.
– Vi aksepterer at gamle mennesker skal dø, men barn og død vil vi ikke snakke om. Slike tanker stryker vi fra vår bevissthet, sier hun.
Ifølge Fowler-Kerry er lindrende behandling av barn annerledes enn voksenbehandling. Antallet barn som dør er begrenset, og mange diagnoser er svært sjeldne, ofte medfødte og finnes ikke i voksenbefolkningen.
Moderne medisinsk behandling har ført til at mange barn med uhelbredelige sykdommer lever lenger. Antall barn med behov for lindrende behandling vil derfor øke i årene som kommer.
