Narkolepsiskadde Thea (8) får «dødsdopet» GHB for å holde sykdommen i sjakk

En våken og blid Thea Lovise Strand sitter i sofaen hjemme i stua på Rognan i nordlandskommunen Saltdal. Det er midt på dagen når NRK er på besøk, og vi spør hvordan hun har det.

– Det går greit. Men nå ble jeg veldig trøtt.

Uten forvarsel siger jenta om i sofaen og sovner raskt. Det går en hel time før hun våkner igjen – omtåket og groggy.

– Slik er hverdagen vår. Det nytter ikke å prøve å vekke henne. Da reagerer hun med sinne. Hun er trøtt hele tiden, og sovner på alle mulige steder. På skoleveien, i klasserommet og ved matbordet, forteller pappa Per Kristian Strand.

Sovner på skoleveien

Skolen ligger bare noen hundre meter fra hjemmet, men foreldrene tør ikke slippe 8-åringen alene på skolevei.

– Vi er redde for at noe skal skje, enten at hun legger seg ned og sover, blir mobbet eller at hun skal bli utsatt for overgrep. Vi føler det er tryggest å hente og bringe henne til skolen, forteller pappa Per Kristian Strand.

Ville bare sove

Like etter at Thea ble vaksinert mot svineinfluensa i 2009, fikk den da tre år gamle jenta kraftig influensa ved juletider. Etter noen dager med kraftig feber ble hun frisk, men hun ville bare sove.

– Den lille jenta vår gikk fra å være sprudlende, livlig og glad, til innesluttet og trøtt. I perioder sov hun mer enn 18 timer i døgnet, forteller Per Kristian Strand.

Pappa Per Kristian og mamma Therese Strand fikk mistanke om at Theas tilstand og vaksinen hadde en sammenheng da de sommeren 2010 leste at Finland hadde stanset svineinfluensaprogrammet etter flere tilfeller av narkolepsi.

Det tok to år før legene slo fast at hun hadde utviklet den sjeldne og alvorlige søvnsykdommen narkolepsi som en følge av den omstridte massevaksineringen med Pandemrix av 2,2 millioner nordmenn våren 2009.

Får «voldtektsdop» for sykdommen

Det er blitt ettermiddag hjemme hos Thea. Pappa Per Kristian åpner et av overskapene på kjøkkenet og henter ut flere små flasker. Det er tid for å mikse Theas kvelds- og nattmedisin.

(artikkelen fortsetter under)

Medisinen er et kraftig narkotisk stoff som ikke er anbefalt å gi til barn. Likevel er det foreskrevet av Theas fastlege. Stoffet er GHB, eller voldtektsdop, som det også kalles, fordi det har blitt brukt til å dope ned jenter ved voldtekt.

– Dette er Xyrem, som sikrer Theas nattesøvn. Den forhindrer kataplektiske anfall eller muskelammelser som hun sliter med om natta.

Den første dosen får Thea klokken 21. Da sover hun som regel. Ved midnatt skal åtteåringen ha den andre dosen – som gjør at medisinen varer hele natta.

– Det er en kamp å få vekket henne, spesielt ved midnatt. Da har den første dosen begynt virke. Ingen liker å bli vekket en time etter man har sovnet eller midt på natta for den del. Ikke føler du deg særlig pigg dagen etter heller. Men dette er den eneste måten å administrere medisinen på – dessverre, sier Per Kristian Strand.

Redd for senskader

Strand synes heller ikke noe om at foreldrene må utføre sykepleieroppgaver.

– Jeg liker ikke at vi som foreldre må gi datteren vår kraftige doser narkotika.

Den kraftige medisinen gjør også at Thea må sove med hjerteovervåkning.

– Vi har også ansvar for å overvåke hjerte- og pustefrekvensen hennes gjennom natta.

Men aller mest bekymret er faren for langtidsvirkningen av det narkotiske stoffet.

– Det har vært forsket lite på langtidsvirkningene, og jeg frykter at det om 10-20 år fram i tid skal oppstå senskader ingen aner konsekvensene av, sier Theas far.

Forskes kun på voksne

Professor og rusforsker Jørgen G. Bramness ved Senter for rus og avhengighetsforskning (SERAF) ved Universitetet i Oslo sier at det er ingen ting som tyder på at Xyrem i den form eller mengder som gis i behandlingen av barn med narkolepsi, er avhengighetsskapende.

– Dette stoffet har vært brukt i mange land over mange år. Når det er sagt er det ikke forsket nok på langtidsvirkningene av Xyrem. En av årsakene er at det er begensede muligehter til å forske på barn. Forskningen foregår på voksne, som så overføres til barn. Og barn er ikke små voksne, sier han til NRK.no.

– Erstatnignene for lave

I årene etter den omstridte massevaksineringen i Norge har rundt 60 barn og unge fått diagnosen narkolepsi etter de vaksinerte seg. 422 personer meldt inn skader som dreier seg om svineinfluensavaksinen Pandemrix.

Norsk Pasientskadeerstatning har så langt utbetalt over 75,5 millioner kroner til 82 personer. Fortsatt venter mange som mener de er blitt syke, på behandling av saken sin.

Men erstatningssummene de blir tilbudt er langt lavere enn det voksne blir gitt.

Advokaten til halvparten av narkolepsiofrene, Christian Lundin, mener barneerstatningen må økes.

– Foreldrene fikk nærmest et pålegg fra norske myndigheter om å gi vaksinen til barna, hvis ikke burde man ha dårlig samvittighet. Deretter skjer tragedien og flere av barna får påvist narkolepsi. Erstatningene er for lave i forhold til at livene til disse barna er blitt ødelagt, sier Lundin til NRK.no.

Han mener politikerne må komme på banen og endre loven, slik at de får mer i erstatning for skaden de er påført.

– Erstatningen skal dekke tapet deres resten av livet. Da sier det seg selv at to millioner kroner er et for lavt beløp, fortsetter Lundin.

NPE: – Tar tid

Kommunikasjonsjef Øydis Ulrikke Castberg hos Norsk Paseienskadeerstatning (NPE) understreker at barna i tillegg for standarsertatningen også får dekket både påløpte og framtidige utgifter.

– Det er ikke slik at alle barna får to millioner kroner. Her er omfanget av sykdommen viktig, graden av invaliditet varierer og påvirker hvor stor standarderstatningen og menerstatningen blir.

Hun har forståelse for at erstatningsbeløpene er en belastning for familiene, men sier sakene ikke avsluttet.

– Ingen av barnesakene med narkolepsi er avsluttet. Grunnen til det er at medisinfaglig er det lite erfaring med barn som utvikler denne sykdommen. Det betyr at vi må vurdere hvor mye dette vil påvirke livet til barna i fremtiden. Derfor tar det tid, sier Castberg.

• Les også: Blir fortsatt syke av vaksinen
• Les også: – Skadene av Pandemrix var en katastrofe

Samtidig kjemper Theas foreldre for at det også skal gis erstatning til tredjepart i slike saker.

– Det er alltid en tredjepart i slike saker. Særlig i saker som handler om barn er det på sin plass, sier Theas pappa.