Jens (17) fikk et lite stikk i armen – nå lever han livet innendørs

Jens Jensen ligger i senga på soverommet sitt i Bodø. Her tilbringer han store deler av døgnet. 17-åringen har ikke energi til å være med på fritidsaktiviteter eller være ute med venner, som de fleste andre ungdommer.

– Jeg er trøtt hele tiden, og sovner lett. Medisinene jeg tar gjør det ikke lettere, sier 17-åringen til NRK.no.

Sykdommen narkolepsi fører ikke bare til plutselige søvn- og muskelanfall, men også til sterke og skremmende hallusinasjoner.

Tar en dag av gangen

I likhet med 2,2 millioner andre nordmenn tok den da 13 år gamle gutten Pandemrix-vaksinen mot svineinfluensa høsten 2009. I løpet av få dager ble livet hans snudd på hodet. Jens gikk fra å være en aktiv gutt med full fart hele dagen – til å bli alvorlig syk.

Jens vil gjerne fortelle om hverdagen sin. Både sykdommen og sterke medisiner gjør at det tar litt tid å finne de rette ordene.

– Jeg tar en dag for seg. Liksom, ja, at jeg må ta dagene som de kommer, sier Jens Jensen.

Dagene består av å sove flere timer om gangen, spille eller surfe på internett og se litt på tv. Av og til står han opp for å spise middag eller snakke litt med mamma i stua.

– Jeg er jevnlig på sykehuset for å ta prøver. Og etter en sånn tur er jeg tappet for energi, forklarer han.

(artikkelen fortsetter under)

– Dårlig magefølelse

I 2009 bodde Jens og resten av familien på Fleinvær i Gildeskål kommune, ei øygruppe med rundt 30 innbyggere. Selv om frykten for den dødelige svineinfluensaen rådet over store deler av verden, hadde ikke familien tenkt å ta vaksinen.

– Vi bodde på et lite sted, og tenkte at det ikke var nødvendig. Men til slutt måtte vi bare ta den. Hvis ikke var vi uansvarlige, og kunne gjøre andre syke, forteller Jens' mor Tove Jensen.

– Jens ville ikke ta vaksinen heller, men vi nærmest tvang han fordi vi stolte på helsemyndighetene som ba oss ta den, legger moren til.

– Hvorfor ville du ikke ta vaksinen, Jens?

– Nei, det var bare noe som sa meg det. Det var en sånn magefølelse, sier Jens.

Tove skulle ønske at hun også hadde fått denne magefølelsen. Men det fikk hun ikke.

– Det er veldig tungt å tenke på i dag, sier Tove, og ser bort på sønnen.

– Det er ikke så enkelt å være mor til en syk gutt. I hvert fall ikke når man nesten er medansvarlig til at han ble syk. Det er tungt, sier hun til NRK.no.

(artikkelen fortsetter under)

Sov 23 timer i døgnet

Et par dager etter vaksineringen ble Jens dårlig, og foreldrene skjønte at det var en bivirkning av vaksinen.

– Forandringen var umiddelbar. Jens ble trøtt og sliten, og kunne sove fra han kom hjem fra skolen og helt til neste dag. På det verste sov han 23 timer i døgnet, sier Tove Jensen til NRK.no.

Foreldrene tok raskt kontakt med lege, og Jens ble innlagt på barneavdelingen ved Nordlandssykehuset i Bodø. I perioder var han så dårlig at det ikke gikk an å få kontakt med ham.

Først fikk han diagnosen ME, men foreldrene hadde en mistanke om at det var narkolepsi.

I mars 2011 ble det medisinsk dokumentert at han hadde narkolepsi.

Tove husker godt hvordan sønnen var før han ble syk.

– Da var han en aktiv gutt som var med på alt mulig av aktiviteter. Nå gjør han ingenting.

Narkolepsidiagnosen har endret hverdagen til familien Jensen fullstendig. Mamma Tove måtte ta med seg to av sønnene sine og flytte til Bodø for å være i nærheten av Nordlandssykehuset. Faren driver fortsatt gården deres på Fleinvær, og besøker familien i Bodø i helgene.

– At Jens ble alvorlig syk har endret hele familien, vi bor ikke lenger under samme tak en gang. Ikke reiser vi på ferie, drar på fisketur eller er ute i marka sammen – slik som vi gjorde før.

Nær halve Norge tok vaksinen

Det var våren 2009 at frykten for svineinfluensaen spredte seg som ild i tørt gress over hele verden. Bilder av folk på gata med munnbind, griser som ble slaktet og meldinger om stadig flere syke og døde i Mexico skremte mange – også i Norge.

Etter hvert kom det meldinger om helt friske mennesker som døde av influensaen, som spredte seg raskt. Verdens helseorganisasjon klassifiserte det til slutt som en pandemi.

Høsten 2009 gikk daværende helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen og norske helsemyndigheter ut og anbefalte alle å ta vaksinen – ikke bare de som var i risikogruppene.

• Les også: Thea (6) sklir gjennom dagene i halvsøvne
• Les også: – Sunn fornuft viser at helse- ministeren tar feil

Nesten halvparten av den norske befolkningen vaksinerte seg mot svineinfluensa. I Norge døde 32 personer etter å ha fått H1N1-smitte i 2009. De fleste av dem hadde også en annen alvorlig sykdom.

Til sammenlikning anslår Folkehelseinstituttet at rundt 900 nordmenn dør av vanlig influensa i løpet av en influensasesong.

422 har meldt inn skader

I årene etter den omstridte massevaksineringen i Norge har rundt 60 personer fått diagnosen narkolepsi etter de vaksinerte seg. 422 personer meldt inn skader som dreier seg om svineinfluensavaksinen Pandemrix.

• Les også: Over 400 har søkt erstatning etter svineinfluensavaksinen
• Les også: Fikk millionerstatning etter massevaksinering – får ikke bruke pengene på ti år

Norsk Pasientskadeerstatning har så langt utbetalt over 75,5 millioner kroner til 82 personer. Fortsatt venter mange som mener de er blitt syke, på behandling av saken sin.

Folkehelseinstituttet tar selvkritikk

– Hadde vi visst på forhånd at narkolepsi var en mulig bivirkning ville vi tenkt annerledes, og kanskje nøyd oss med å vaksinere folk i risikogruppene, sier Per Magnus, strategisk rådgiver i Folkehelseinstituttet til NRK.no.

I 2009 var narkolepsi som bivirkning helt ukjent, ifølge rådgiveren. I dag er Folkehelseinstituttet opptatt av at noe lignende aldri skal skje igjen.

– Vaksinen var testet ut på 10.000 personer, uten at man hadde funnet alvorlige bivirkninger. Derfor vurderte vi helsegevinsten som større enn bivirkningene, og rådet alle til å ta vaksinen.

Ifølge Per Magnus har ettertiden vist at 10.000 forsøkspersoner ikke tilstrekkelig til å oppdage at sykdommen kunne utvikles.

– Vi måtte bestemme oss raskt om vi skulle ta vaksinen i bruk. På det tidspunktet var det liten tid til å følge opp testpersonene. Narkolepsi kan også oppstå lenge etter vaksineringen.

– Gikk det for raskt?

– Det måtte gå så raskt. Pandemien var over i Norge i desember i 2009, så det hadde ikke vært noen vits å komme med en vaksine etterpå, sier Per Magnus fra Folkehelseinstituttet.

– Ikke en lottogevinst

For et ødelagt liv får Jens Jensen og rundt 60 andre barn og unge inntil to millioner kroner i erstatning fra staten. Fordi de ble syke før de fylte 16 år, faller de inn under barneerstatningen i skadeerstatningsloven, som gir dem mindre enn hvis de ble syke som voksne.

Advokat Christian Lundin representerer 35 av dem som fikk narkolepsi av svineinfluensavaksinen. De fleste av dem er barn.

– Det er en stor tragedie at de har fått livene sine ødelagt på grunn av en vaksine man mer eller mindre fikk pålegg om å ta, sier Lundin til NRK.no.

Han mener politikerne må komme på banen og endre loven, slik at de får mer i erstatning for skaden de er påført.

– Erstatningen er ikke en lottogevinst. Den skal dekke tapet deres resten av livet, og da sier det seg selv at to millioner kroner er et for lavt beløp, fortsetter Lundin.

• Les også: Blir fortsatt syke av vaksinen

Advokaten mener taket på erstatningen bør økes tilsvarende som det ble gjort for ofrene etter 22. juli 2011.

– Stortinget kan endre loven og gi den tilbakevirkende kraft for barna som ble syke av vaksinen. Det vil være en gest overfor dem, på lik linje som da loven ble endret etter terroren på Utøya og i regjeringskvartalet.

Barna og foreldrene har nok med å konsentrere seg om å fungere i hverdagen og komme seg gjennom livet, ifølge advokaten

– En større erstatning vil uansett ikke gi disse barna og ungdommene livet de kunne hatt. Men å slippe økonomiske bekymringer kan gjøre livene deres litt enklere, sier Lundin.

Finner trøst i minigrisen Piggy

Det er nå tre år siden Jens Jensen fikk konstatert narkolepsi. Sykdommen har gjort at han ikke har fullført ungdomsskolen. Han falt ut i den verste sykdomsperioden. Siden har han gjort et nytt forsøk, men måtte gi opp. Behovet for å sove, hallusinasjoner og vonde mareritt gjør skolegang vanskelig.

I dag har gutten fått konstatert en uførhetsgrad på 64 prosent – og er dermed en av de hardest rammede i Norge etter svineinfluensavaksinen.

Jens finner mye trøst i minigrisen Piggy, som vandrer rundt i huset og oppfører seg som en hund. Hun krabber ofte opp i senga til Jens. For 17-åringen, som plages av skremmende mareritt og hallusinasjoner er det trygt og godt.

– Hun er veldig beskyttende. Hun sier kjapt ifra hvis noen kommer inn og forstyrrer oss når vi slapper av eller sover, smiler Jens.

Da han var liten gutt hadde Jens store ambisjoner, og skulle ut å se verden. Mamma Tove frykter at Jens' framtid blir innendørs og at han aldri vil klare seg selv.

– Jeg tror han ville nådd langt hvis han ikke hadde blitt stoppet av dette.

– Det har nå ikke stoppet meg ennå, svarer Jens humrende tilbake.

– Nei da, det har ikke stoppet deg, men du trenger noen år hvile kanskje.

– Ja. Jeg har vel kraftig redusert farta.

– Vi håper til syvende og sist at staten skal betale for det de har gjort mot alle de som har blitt syke, sier Tove Jensen.