Nå starter «Mammas reise for livet»

Eva Kristin Langlo er en av 11.000 i Norge som har diagnosen Multippel sklerose. Nå håper hun at stamcellebehandling i Moskva skal gi henne livet tilbake.

Hjemme på kjøkkenet på Hellesylt i Stranda på Sunnmøre pakker hun kofferten før reisen til Moskva. Hun forbereder seg til å være i Russlands hovedstad en drøy måned. Reisen for livet starter søndag.

– Denne lua må jeg ha med. Jeg kommer jo til å miste alt håret, sier hun i forbifarten, mens hun legger det hun trenger å ha med seg i kofferten. Hun kommer til å være på det russiske sykehuset til over jul.

Eva Kristin Langlo fikk MS-diagnosen i 2002. Bremsemedisiner holdt henne oppe lenge, men fra 2011 har tilstanden blitt verre og verre. Nå er hun en av femti norske MS-pasienter som har valgt å ta stamcellebehandling i utlandet. De aller fleste reiser til Moskva. Også land som Israel, Sverige og Mexico behandler utenlandske pasienter. Men de aller fleste land gir stamcellebehandling kun til egne borgere.

• Les også: MS-sjuke Margrete (39) overvelda over støtta til behandling i Russland

– Håpet gav henne tilbake entusiasmen og gleden

Slik er det også i Norge. Men tilbudet er svært begrenset. I perioden 2011 til 2015 hadde 3 MS-pasienter fått stamcellebehandling på Haukeland sykehus i Bergen. Til nå i 2015 har tilbudet gått til 6 pasienter. Eva Kristin Langlo fikk beskjed om at hun var kandidat til behandling i Bergen og følte seg granske sikker på at hun skulle bli en av de seks.

– Da hun fikk beskjeden at hun var kandidat ved Haukeland kunne vi igjen høre entusiasmen og gleden vi kjenner henne for, sier Ola Tobias Langlo Røyrhus.

Eva Kristin Langlos skrekkscenario er at neste attakk skal føre til at hun også mister førligheten i høyresiden. Dette ville i så fall etter all sannsynlighet ført til at hun ble avhengig av rullestol.

– Jeg følte jeg var så nær å slippe gjennom det trange nåløyet ved Haukeland. De skulle bare vente på noen opplysninger fra en undersøkelse. Men bare dager før resultatet av undersøkelsen var klar kom avslaget. Det var en svært tøff beskjed å få, og jeg vet ikke om avslaget kom på et godt nok grunnlag.

• Les også: MS-rammet betalte 700 000 for å bli frisk
• Les også: – MS-pasienter bør få ekstra prioritet

– Måtte gjøre noe for mamma

Løsningen for Eva Kristin Langlo ble sykehuset Pirogov Moskva. Mens en behandling i Norge blir dekket på samme måte som annen behandling ved et offentlig sykehus, må en behandling utenlands dekkes fra egen lomme. Barna, familie og venner skjønte fort at de måtte stille opp.

– Vi følte vi måtte gjøre noe. Mamma fortjener det. Vi tenkte mye på hvordan mor har hatt det opp gjennom årene, hvordan hun har det nå og hva som kan skje om sykdommen får utvikle seg, sier Joakim.

De to sønnene valgte å bruke Facebook, og opprettet gruppa «Mammas reise for livet». På få dager fikk gruppa 300 medlemmer og før avreise til Moskva er det samlet inn 80.000,- kroner. Det er en knapp femdel av det behandlingen og reisen til Moskva koster.

– Jeg er så glad for at guttene mine gjorde dette. Jeg er vant til å klare det meste på egen hånd, og hadde aldri funnet på å be om hjelp på denne måten selv. Pengene er selvsagt viktige, men vel så viktig er de varme ordene og lykkønskningene som kommer inn på siden. Det varmer, sier Evar Kristin.

En behandlingsform som prøves ut

Stamcellebehandling er forholdsvis nytt i Norge, og behandlingstilbudet er svært begrenset. MS-forbundet karakteriserer stamcellebehandling som en behandlingsform som er under utprøving og ikke som en etablert behandling. Fortsatt er det bremsende medisiner som er den rådende behandlingsformen for MS.

Til nå har om lag 50 personer reist til utlandet for å gjennomgå stamcellebehandling mot MS. Behandlingen utføres i en rekke land, men de aller fleste som har reist utenlands fra Norge har reist til den samme klinikken i Moskva.

– MS-forbundet anser denne behandlingen som spennende. Men fortsatt mangler det resultater fra omfattende studier som kan gi oss de endelige svarene på både effekt og sikkerhet ved stamcellebehandling, sier informasjonsleder Olav Førde i MS-forbundet.

Foreslår å utvide tilbudet

I Norge gikk den første MS-pasienten stamcellebehandling i 2011. Dette skjedde på Haukeland i Bergen, som er det eneste sykehuset i Norge som har startet forsøk med denne metoden. Frem til 2015 hadde sykehuset gitt stamcellebehandling til 3 pasienter. Til nå i 2015 har 6 pasienter fått denne formen for behandling.

– Vi jobber for at tilbudet på Haukeland skal utvides, slik at det blir et nasjonalt tilbud. Ønsket er at kapasiteten skal komme opp på 25 pasienter årlig, sier Førde.

Etableringen av Haukeland sykehus som et nasjonalt tilbud for stamcellebehandling har også nådd politikernes bord. Under behandlingen av statsbudsjettet for neste år har Arbeiderpartiet foreslått en bevilgning på 20 millioner kroner.

– Vi har hatt mange møter med MS-forbundet, og vi har også møtt de som har denne kompetansen på helsesiden i Norge. Nå må det bevilges penger til å starte opp med denne behandlingen også i Norge. Det er Haukeland universitetssykehus som har den fremste kompetansen på dette, sa stortingsrepresentant Tove Karoline Knutsen til NRK tidlig i november.

• Les også: Politikere går i bresjen for at MS-syke skal få stamcellebehandling i Norge

Flere skjær i sjøen

Denne bevilgningen ble imidlertid ikke med i budsjettforliket mellom regjeringspartiene og regjeringens støttepartier som til sammen har flertall på Stortinget.

I Norge har heller ikke stamcellebehandling oppnådd full faglig anerkjennelse. Kunnskapssenteret i Helseinstituttet har nylig konkludert med at man ikke har nok studier til å kunne gi endelige svar om effekten og sikkerheten til stamcellebehandlingen. Godt kontrollerte studier som systematisk undersøker effekt og sikkerhet av autolog stamcelletransplantasjon sammenliknet med annen relevant behandling er nødvendig for å avklare nytten av denne behandlingen. En pågående studie med 120 pasienter og fem års oppfølgingstid er forventet å være ferdigstilt i 2021, heter det i rapporten.

– Kan ikke sitte stille og vente

For Eva Kristin Langlo er det uaktuelt å vente til etter 2021. Hun hadde vært enke og alenemor for to sønner i omtrent et år da hun fikk MS-diagnosen i 2001. Bremsemedisiner gjorde livet mulig å leve. Men et helt vanlig virus gjorde den mest effektive bremsemedisinen for risikabel å bruke. Fra 2011 har hun, som hun selv sier det, levd i en evig, forferdelig krangel med sin egen kropp.

– MS er en forferdelig en sykdom, som jeg ikke bare kan sitte stille og godta. Det er skremmende å ikke vite hva som skjer i neste attakk. Blir jeg like dårlig i høyresiden som jeg nå er i venstre, da blir jeg avhengig av rullestol. Jeg hadde ikke unt min verste fiende noe sånt. Sykdommen er så uforutsigbar sier hun.

De fleste er enige i at effekten av stamcellebehandling blir bedre jo tidligere man kommer i gang. Søndag reiser hun til Moskva. Hun vil så gjerne komme i gang før neste attakk setter inn.

– Jeg har hørt noen si at man må forsone seg med sin sykdom og gjøre det beste ut av situasjonen. Ja, men jeg har aldri klart å godta sykdommen i den forstand at jeg vil ikke bare sette meg ned å vente på at jeg havner i rullestol. Jeg er kanskje sta. Og jeg skal gjøre det jeg kan for å bli frisk.

– Dette gjelder mange

Mens hun pakker kofferten tenker hun på situasjonen til de omtrent 11.000 i Norge som har sykdommen Multippel sklerose. Selv var hun kandidat til behandling i Norge, men mange faller utenom kriteriene. Er du over 45 år er du i utgangspunktet diskvalifisert. Skal alder avgjøre hvilken rett du har til et verdig liv, spør hun.

– VI bruker også milliarder til andre formål. Skal vi ikke kunne bruke penger på en behandling som vi vet virker, sier Ole Tobias. Han var fire år da mor fikk diagnosen. Storebror var 9.

Eva Kristin Langlo håper også at bevilgende myndigheter en dag skal evne å se saken i langsiktig perspektiv og ikke bare fra budsjettår til budsjettår.

– En gang må de se at ikke bare den enkelte pasient, men også samfunnet vil tjene på dette. Stamcellebehandling vil føre til redusert medisinbruk, og for mange vil dette være eneste muligheten til å komme tilbake til et liv. På sikt vil samfunnet tjene inn kostnadene, sier hun.

– Dette blir årets julegave

Det er tøffe uker som venter Eva Kristin Langlo i Moskva. Behandlingen innebærer blant annet intensiv bruk av cellegift. På klinikken venter fire kurer som kommer uten opphold.

– Jeg håper jeg kommer der ifra fri for MS, og helt sikkert uten hår og immunforsvar sier hun.

Hun kommer til å tilbringe julen på klinikken i Moskva, borte fra familien. Men dette er hennes vei tilbake til livet.

– Dette skal bli årets julegave til oss. Og det skal bli en fin nyttårsfeiring, selv om jeg på det tidspunktet nok ikke kan ha så mye kontakt med folk. Nå drømmer jeg om å få et liv der jeg klarer å fungere og der jeg orker å være sosial. Tenk å kunne lage et måltid uten å bli helt utslitt. Tenk å kunne gå på butikken uten å måtte planlegge det. Tenk om jeg kunne få hverdagen til å fungere.