– Eg såg «mannen med ljåen» i kvitauget

Johannes Kvalsvik (62) er i dag der han trives aller best, om bord på sjarken med salt sjø under kjølen. No lærar han ein ny generasjon frå Noregs største fiskerikommune, Herøy, kunsten å bli fiskarar.

– På eit tidspunkt såg eg mannen med ljåen i kvitauget. Men eg er sta, har ein stor viljestyrke og ei sterk psyke. Utan dette hadde eg aldri klart å trene meg opp att til den eg er i dag, seier han.

Ut i båt med ny fiskargenerasjon

Musikken frå anlegget på den vesle sjarken «Mulenes» overdøyver måseskrika ved kaia på Eggesbønes i Herøy denne formiddagen. Seks 16-åringar har gjort seg ferdig med mattetimen og er i full gang med å gjere sjarken klar til linefangst aust for Svinøy fyr.

– Han Johannes kjem snart. Det er berre å kome om bord, forklarar eleven. Han løftar den første linestampen over den høge rekka.

Det er storflo, og du skal ha god trening for å kome deg frå kaia og opp på båten. Eleven skrattar og forklarar.

– Berre set foten i dei opningane der. Ta armane opp på øvste delen av rekka og drag deg over, seier han og humrar. Han skundar seg å bli ferdig, for no kjem Johannes, læraren og skipperen på sjarken.

– Klarar «alt» med berre eitt bein

Johannes, mannen i den oransje og svarte kjeledressen, kjem rundt hjørnet på sjøbua i full fart. Med godt grep om krykkene og solid fråspark med foten held han stø kurs mot sjarken. Under høgre hofta flagrar eit avkappa og igjensydd buksebein på kjeledressen. Johannes Kvalsvik har berre eitt bein. Han har amputert høgre beinet, og store deler av høgre bekken etter livstrugande kreftsjukdom.

– Han Johannes lærer oss mykje. Han har mykje erfaring frå livet på sjøen. Og han klarer alt på båten like godt som ein som har to føter. Eigentleg tenkjer vi ikkje så mykje på at han har berre eitt bein, seier elev Markus Vollen (16).

Johannes skal om bord. Og det går fort. Med den eine krykka godt plassert om bord og med ei hand på rekka tek han eit byks. Det er høgt opp til rekka, så denne gongen vrir seg med ryggen først og brått er han på dekk.

– Eg har gjort dette mykje meir elegant før, seier han og ler høgt. Det var planar om å lage til kaia slik at det skulle bli lettare for meg. Men eg sa at det var slett ikkje nødvendig seier han, og set elevane i gang med å løyse fortøyingane.

Han er ikkje særleg glad i hjelpemiddel. Mest av alt ønskjer han å klare kvardagen akkurat slik han er.

– I dag er det fullt mogleg å lage protesar også for folk som har operert vekk så mykje som meg. Men for meg ville det vere det same som å gå rundt og slepe på eit anker.

– Du kom ikkje hit i rullestol heller?

– Nei, eg har to flotte rullestolar heime. Dei står i gangen. Eg brukar dei helst til å legge klede på. Og rullestol er fint å ha når ein skal reise med fly. Då får du verkeleg hjelp, seier han med ein trillande latter.

– Det var ein forferdeleg beskjed

62-åringen gløymer aldri augustdagen i 2009. Den tidlegare så aktive og livsglade mannen hadde vore svært sjuk i månadsvis. Men ingen hadde klart å finne ut kva som feila han. Men på denne dagen sto ein gråtkvalt lege og beklaga at det skulle gå over eitt år før han oppdaga den livstrugande kreften.

– Ventelistene på radiumhospitalet var på 14 månader. Ein heilt forferdeleg beskjed å få. Eg kunne ikkje akseptere det. Eg kravde å få heile journalen med alle papir som høyrde til. Eit par dagar seinare sette eg meg på flyet til Oslo og Radiumhospitalet. Eg hadde ikkje tid til å vente på nokon avtale. Eg berre reiste.

Oppsøkte Radiumhospitalet sjølv

Johannes Kvalsvik fortel mens han styrer sjarken mot fiskefeltet. Dønningane blir kraftigare når vi passerer Flåvær. Vi skal ut mot Skorpa, aust for Svinøy fyr, like nord for Stad.

– Det vart sikkert litt spesiell stemning der eg sto i resepsjonen på Radiumhospitalet. Ho bak skranken hadde no berre med drosjebestillingar å gjere.

– Men eg sa: «Eg har dødeleg kreft. Er her nokon som kan hjelpe»?

Heldigvis var det ein lege i grøn frakk som høyrde kva som skjedde. Han kom og såg kjapt på papira mine. Eg kom der ein måndag. På torsdagen var behandlinga i gang.

Han justerer kursen på sjarken og vil litt nærare Skorpa. Det er eit godt område å setje line i der. Framleis. Når silda kjem er det slutt på linefisket. Då tek garnfisket over, forklarar han. Men brått set han peikefingrane og tommelfingrane saman og formar ein runding.

– Så stor, som ein tennisball var svulsten. Svulsten hadde lagt seg rundt isjiasnerven.

Ei sjeldan form for kreft

Han hadde fått den alvorlege kreftforma sarkom, ei kreftform som oftast oppstår i skjelettet. Dette er ein sjeldan kreftsvulst, som utgjer om lag 1 % av alle nye krefttilfelle i Noreg. Og i Noreg oppstår det om lag 40 nye tilfelle av beinsarkom i året. Sarkom blir rekna som ein type kreft med forholdsvis høg dødsrisiko.

Behandlinga inneber ofte ein kombinasjon av cellegift og amputasjon. Johannes Kvalsvik måtte amputere høgre beinet, hofta og høgre del av bekkenet.

– Eg har vel fjerna alt nesten heilt opp i armhola. Det er vel berre skinnfillene att, seier han og overdriv litt.

– For få fastlegar veit nok om denne krefttypen

Pål Nedrelid er leiar i foreininga Sarkomer, ei foreining i Den Norske Kreftforening for alle som har er berørt av sarkom, enten som pasient eller pårørande. Han vart sjølv operert for sarkom i 1993. Han kjenner seg godt igjen i historia til Johannes Kvalsvik.

– Kvalsvik hadde venta lenge før han fekk diagnosen. Og når han fekk diagnosen sytte han sjølv for at behandlinga skulle kome raskt i gang. Eg er spesielt oppteken av å få redusert den kritiske tida frå diagnose til behandling, seier Nedrelid.

Han understrekar at sarkom er ein sjeldan kreftform som har vore vanskeleg å oppdage. No arrangerer foreininga Sarkomer fagdagar slik at fysioterapeutar og fastlegar skal bli merksame på denne krefttypen.

– Sarkom er så sjeldan at det er fullt mogleg å vere fastlege i eit sterkt befolka område i over 40 år utan å kome bort i eit einaste sarkom-tilfelle, seier han.

– Historia hans gjev ekstra respekt

Johannes triv tak i krykkene. På eit blunk har han hoppa ut på dekk og styrer sjarken derifrå. Det er på tide å setje lina. Elevane gjer klar stampane med line. Han sjekkar at alt er godt merka. Krykkene er gode å ha, ikkje berre til å kome seg fram. Krykkene er også ein god peikestokk så han peikar og gestikulerer. Og ha forklarar heile tida.

– Det er klart at vi får ekstra respekt for ein lærar som nektar å gje opp slik som han Johannes. Og så er han flink og villig til å lære vekk det han kan, seier elev Jon Olav Ringstad.

Lina går ut. Men ikkje heilt problemfritt. Lina vasar seg litt og fleire meter line vil ut i ein klump. Johannes tek krykkene og viser korleis det skal gjerast.

– Han er ein dyktig lærar som vi har respekt for. Han har sterk vilje som har klart å takle dei store problema som kreften har gitt han, seier Adrian Helde Remøy.

– Eg har gjort dette med min eigen viljestyrke

Johannes Kvalsvik vil sjå framover. Men han fortel også om vener som fekk han til å finne viljestyrken som bur i han. Og han fortel om kampane han måtte kjempe då han bestemte seg for å kome tilbake til livet. Det er ei historie om NAV som hadde så lita tru på at han skulle reise seg frå sjukdomen at dei ikkje kunne hjelpe. Og det er ei historie om helsevesenet som heller ville gje medisinar enn å fokusere på opptrening.

– Eg er så stolt over at eg har klart å trene meg opp til å kunne leve det livet eg lever i dag. Og eg må seie at det er med min eigen viljestyrke at eg har klart dette.

– Indre motivasjon viktig

Johannes Kvalsvik trekkjer fram venskap, Beitostølen og viljestyrken som det aller viktigaste for at han skulle kome tilbake til livet. Og personalet på Beitostølen understrekar også at viljestyrke og indre motivasjon er heilt grunnleggande for ei god opptrening.

– Indre motivasjon er ein føresetnad for å få opphald på Beitostølen. Vårt motto er at vi skal gjere det moglege mogleg. Og vi utfordrar gjerne, og hjelper til med å sprenge grenser om vi ser at her kjem folk med ekstra stor viljestyrke. Dette er sentralt i brukarmedverknad, og vi er gjerne med på å vere støtte i vegen vidare, seier fysioterapeut Anne Guri Ekren på Beitostølen Helsesportsenter.

Kvalsvik har vore på Beitostølen tre gonger. Kvar gong reiste han dit med mål om å få beste resultatforbetring av heile gruppa. Men ut over opphaldet på Beitostølen har han ikkje fult noko spesielt treningsprogram.

– Nei, du veit. Kvar gong eg skal flytte meg éin meter så løftar eg 80 kilo. Det er god trening det, seier han og skrattar.

Er med i forskingsprogram

Johannes Kvalsvik er full av lovord om sarkome-teamet på Radiumhospitalet. Teamet er blant dei fremste i europa, og har innleia eit skandinavisk samarbeid. Johannes Kvalsvik er med i eit forskingsprogram i eit samarbeid mellom Radiumhospitalet og Karoliska sjukehuset i Sverige.

– Både teamet ved Radiumhospitalet og forskingsprogrammet har også fokus på den vanskelege tida etter operasjonen. Eg er så glad for det. Før i tida handla det om å kappe vekk det som var sjuke, og så «versågod neste». No har eg eit tilbod om oppfølging så lenge eg lever. Det er så bra, seier Johannes Kvalsvik.