Hopp til innhold

Kreft i all offentlighet

– Sykdommen skriver jeg om på bloggen min. På Facebook har jeg ikke nok rettigheter til det jeg legger ut, og dette blir for privat til at Facebook kan få eie det, sier kreftsyke Monica Yvonne Særsten (25) i Sula.

Monica Yvonne Særsten og bloggen

Monica Yvonne Særsten blogger om kreftsykdommen

Foto: Elisabeth Tøtte Hansen / NRK

"2014 - bring it on" står det øverst på bloggen som ligger åpen på en PC i fanget til den lyshårede jenta som sitter i sofaen foran meg. Bloggen er hennes. For mindre enn to måneder siden fikk 25-åringen fra Sula vite at hun har kreft og at det nye året ikke kommer til å bli som planlagt. Da bestemte hun seg for å blogge om sykdommen.

Monica Yvonne Særsten

For ett år siden visste jeg ikke engang at det var noe som het Verdens kreftdag, sier kreftsyke Monica Yvonne Særsten

Foto: Elisabeth Tøtte Hansen / NRK

Et par blå, litt matte øyne ser på skjermen. Hun er sliten etter fredagens cellegiftkur, men har likevel skrevet et innlegg også i dag. Et innlegg om åpenhet på verdens kreftdag.

Åpenhet = Facebook?

– På denne datoen i fjor visste jeg ikke engang at det var noe som het Verdens kreftdag, forteller Monica.

Hun har valgt å markere dagen, 4. februar, på sin egen måte - ved å skrive om det på bloggen hun har opprettet. Et langt innlegg om hvordan livet hennes har blitt satt på pause mens verden rundt fortsetter, hvordan planene for 2014 er lagt på vent og om det å bryte myten om at kreft er ensbetydende med død.

For det å være åpen om sykdommen er både riktig og viktig for henne, men å gjøre det på Facebook, nei, det vil hun ikke. Hun vil ha så mye kontroll som mulig over det hun legger ut på nettet, og mener det derfor er best å blogge.

– På Facebook har jeg ikke de samme rettighetene til bildene og teksten min som jeg har på bloggen, sier Monica.

Facebook bruker hun likevel gjerne når det kommer til andre opplevelser i livet, de som ikke handler om sykdommen.

Vær bevisst

Heidi Brorson

Vi må unngå å skape et åpenhetstyrannni, sier Heidi Brorson, sjef for Kreftforeningens kreftomsorgsavdeling

Selv om Monica har valgt bort Facebook når hun skriver om situasjonen hun er i, er det andre kreftpasienter som flittig bruker dette sosiale medie når de vil dele tankene sine.

Så hva er det egentlig greit å legge ut på Facebook når man har kreft? Bør man skrive om cellegiftkurer, strålebehandling, kvalme? Hva med bilder av seg selv der man har mistet håret, gråter eller igjen har fått tilbake troen på livet?

I fjor visste jeg ikke at det var noe som het Verdens kreftdag

Monica Yvonne Særsten

Jeg ringer Kreftforeningen og får snakkemed Heidi Brorson som er sjef i avdelingen for kreftomsorg. Hun er tydelig på at det er opp til hver enkelt å vurdere hva de ønsker å dele, men at det er viktig å være bevisst på at det man legger ut på Facebook blir værende der.

– Verdien ligger i at det er lett å få kontakt med andre i samme situasjon, sier Brorson.

Samtidig holder hun fast ved at sensitiv informasjon ikke hører hjemme på Facebook, og at både pasientene selv og de pårørende ikke må føle seg tvunget til å fortelle offentligheten om alt.

– Vi må ikke skape et åpenhetstyranni, understreker Brorson.


En tiårig nettmastodont

Eirik Solheim, Redaktør for NRKbeta og prosjektleder i NRKs utviklingsavdeling

Eirik Solheim, redaktør for NRKbeta og prosjektleder i NRKs utviklingsavdeling

Åpenheten Facebook har ført til hos folk, og ikke minst utviklingen det sosiale mediet har gjennomgått, har Eirik Solheim, redaktør og prosjektleder i NRKs utviklingsavdeling, fulgt tett hele veien.

I dag feirer Facebook ti år, og tjenesten som startet som en slags datingside for Harvard-studenter i USA har vokst seg enormt stort. Månedlig er 1,1 milliard brukere inne på sidene, i henhold til Facebooks tall.

Solheim sier brukervennligheten, særlig at det er så lett å poste stoff på sidene, er mye av grunnen til at det sosiale nettverket har spredd seg til hele verden.

– Vi kan kommunisere på tvers av geografi og kulturer. Det øker kunnskapen til folk, sier Solheim.

Han mener det er langt flere positive enn negative sider ved Facebook, men er som Brorson samtidig opptatt av at brukerne bør være oppmerksomme på hva de legger ut.

Les også:

Én kanal

For Monica er det likevel bloggen som gjelder, og med et smil om munnen forteller 25-åringen om hva som fikk henne til å bestemme seg for å skrive på nettet om sykdommen sin.

Det ble rett og slett for mange telefoner og for mange meldinger å sende da hun fikk svar på prøvene den 30. desember i fjor. Mange visste hva hun gikk og ventet på, og da spørsmålene begynte å komme, gikk mobilen nærmest varm. Rettere

Bloggen holder motet oppe

Det er godt å skrive, sier Monica Yvonne Særsten

Foto: Elisabeth Tøtte Hansen / NRK

sagt, den ble nesten tømt for strøm før hun fikk svart alle.

Så da Monica kom hjem fra sykehuset fant hun ut at hun heller kunne starte en blogg og informere i én kanal i stedet for å si det samme igjen og igjen flere hundre ganger - ja, jeg har fått lymfekreft.

Les også:

Terapi

– For min del laget jeg bloggen egentlig mest for at jeg ville informere, men det er veldig godt å skrive. Det er litt tearpi, smiler Monica.

Hun er glad i å skrive, og sier det er lettere å sette ord på tanker og følelser i skrevet form enn å svare ansikt til ansikt. Samtidig mener hun det kanskje kunne vært på sin plass også for henne å være litt mer kritisk til hva hun deler, at hun skriver mer enn nødvendig.

Fortsette vil hun likevel, for det å se at det kommer nye kommentarer og at folk heier på henne holder motet oppe.