10 år gamle Trym frå Eide på Nordmøre har ein sjeldan og alvorleg sjukdom. Sjukdomen drep hjernecellene hans og gir han kraftige epilepsianfall. Guten lever nesten heile livet sitt sengeliggande, men i gode periodar kan han få vere med ut ein tur ut. Han er heilt avhengig av hjelpa han får ved barneavdelinga i Kristiansund. Foreldra er fortvilte over at helseføretaket vil helgestenge avdelinga frå september.
– Trym er så sjuk at han vert dårlegare av lang reiseveg. Det er ikkje utan grunn vi er redd for helgestenging, fortel mamma Ellen Marie Langnes.
LES OGSÅ:
I luftambulanse
Saman med mannen Tommy Vassgård gjer ho alt for å skape merksemd rundt vedtaket. Snart 7000 personar har slutta seg til facebookgruppa ho har oppretta i kampen for å behalde helgetilbodet. Alternativet for Trym er å bli sendt til Ålesund eller Trondheim i luftambulanse dersom han vert sjuk i helga.
– Dette er berre så fælt. Vi er desperate, seier Ellen Marie.
Kan døy etter ein halvtime
Det er ikkje berre reisevegen som skaper problem for Trym. Sjukdomen hans er så sjeldan at dei ikkje føler seg trygge når han kjem til ei anna barneavdeling som ikkje kjenner han. Dei har opplevd at han har blitt feilbehandla. I dag får dei ringe direkte til barneavdelinga i Kristiansund når Trym har alvorlege epilepsianfall som krev at han vert lagt i respirator.
– Det skal berre ein halvtime til før blodet vert surt og Trym kan døy. Ein halvtime går fort, seier Langnes.
Fleire kjempar med
Også andre foreldre med sjuke born engasjerer seg i saka. Robert Nås er far til ei åtte år gamal jente med ein muskelsjukdom, som gjer at ho i periodar treng mykje oppfølging frå barneavdelinga.
– Vi som har barn med kroniske lidingar er vande med sjukdom og behandlar borna våre lengst mogleg heime. Har dei behov for sjukehusinnlegging er dei verkeleg sjuke og då hastar det, seier Nås.
Har eit håp
Måndag skal foreldra treffe ordførar i Kristiansund, Per Kristian Øyen (Ap) og politikarar frå fleire andre parti.
– Eg har ikkje kontaktar oppover i systemet på regjeringsnivå og kan formidle korleis vi har det. Håpet vårt er at politikarane lokalt kan hjelpe oss, seier Ellen Marie Langnes.
Ho trur at dei kan påverke oppover i systemet og hjelpe desperate foreldre.
– Det er ikkje sikkert at våre barn lever for evig, men det kjem barn etterpå som også vil ha behov for barneavdelinga sju dagar i veka, seier Langnes.
Skal finne løysingar
Klinikksjef for barn og unge i Helse Møre og Romsdal, Ove Økland, har tidlegare sagt til NRK at dei vil finne spesielle løysingar for enkeltpasientar som har spesielle behov. Helseføretaket har gjennomført ei forsterka risikoanalyse før vedtaket vart gjort.
