Fødd med tarmane utanpå

Hopp til innhold

På eit åtte kvadratmeter stort rom ved barneavdelinga på St. Olavs Hospital i Trondheim bur familien på tre. Her må dei vere i lang tid framover.

– Når eg ser på Sophia Valentine klarer eg å halde motet oppe, seier Andrea Haugland (20).

Den vesle jenta vart fødd med tarmane utanpå kroppen tre månader før termin, og legane gav henne berre fem prosent sjanse for å overleve den første natta. Mamma Andrea ville ikkje ein gong sjå henne først, fordi ho var redd for å knyte band til ein baby som kanskje skulle døy. Men Sophia Valentine viste seg å vere ei tøff jente.

Uventa gravid

Det unge paret frå Sula og Ålesund på Sunnmøre flytta til Trondheim i fjor haust for å studere. Andrea Haugland starta på jusstudium og Tobias Torben (20) på sivilingeniør. Berre eit par veker etter skulestart oppdaga dei at Andrea var gravid.

– Det var eit stort sjokk, men vi bestemte oss for at dette skulle vi klare, fortel Andrea.

I desember var paret på ordinær ultralyd og då fekk dei seg eit nytt sjokk. Tarmane til babyen låg utanpå kroppen. Diagnosen heiter gastroschise og kvart år vert det fødd mellom 10 og 20 barn med denne diagnosen. Studentane vart trygga av legane, som sa at dette ville gå bra og at det var ein enkel operasjon etter fødselen. Planen var å ta keisarsnitt fire veker før termin.

Kjente ikkje liv

Andrea vart hyppig følgt opp av Nasjonalt senter for fostermedisin og alt såg ut til å gå bra med babyen. Heilt til ei veke i februar då paret drog til Frankrike. Billettane til Paris på Valentindagen var bestilt for lenge sidan og dei framtidige foreldra vurderte å avlyse turen på grunn av svangerskapet. Tvilen forsvann då legane gav dei klarsignal om å dra. Tobias er sjølv fødd i Paris på nettopp Valentinsdagen, 14. februar.

– Eg kjente veldig lite liv i magen desse dagane, men tenkte at det var eg som ikkje hadde tatt meg tid til å kjenne etter, fortel Andrea.

Så snart paret var tilbake i Noreg, kontakta dei sjukehuset. Andrea var uroa, for ho kjende framleis berre få spark.

Hastekeisarsnitt

Etter mykje venting vart Andrea endeleg undersøkt. Ultralydbileta viste at babyen slett ikkje hadde det bra og at ho måtte ut av magen raskt. Holet i magen hadde byrja å lukke seg rundt tarmane og tarmane fekk ikkje blod. 18. februar kom Sophia Valentine til verda med keisarsnitt, berre 1250 gram tung.

Operasjonen for å legge tarmane inn i kroppen att, skulle ikkje vere så enkel som legane først hadde trudd. 95 prosent av tynntarmen og ein tredjedel av tjukktarmen var øydelagt av koldbrann, fordi dei ikkje hadde fått blod.

– Fødselen skjedde så fort, at eg nesten ikkje kunne tru at eg hadde blitt far. Vi trudde vi hadde eit par månader til på oss, fortel Tobias.

Bukveggen lukkar seg ikkje

Kva som er årsaka til denne misdanninga veit ein ikkje. Fordi bukveggen ikkje lukkar seg slik den skal, vert delar av tarmen og andre bukorgan liggande utanfor bukhola. Barnet blir fødd med eit hol i bukveggen, og gjennom holet ligg tarmen udekt.

Innan barnekirurgi er gastroschise ein av dei medfødde tilstandane legane ser oftast. Dei siste tiåra har det vore ein auke i talet på barn som vert fødde med denne diagnosen.

Stein Erik Haugen er overlege ved barnekirurgisk avdeling på St. Olavs Hospital og seier at som regel vert gastroschise oppdaga på den ordinære ultralydundersøkinga.

– Dersom diagnosen vert oppdaga i svangerskapet skal mor følgast opp jamleg. Faren er at det kan oppstå komplikasjonar, der tarmane vert skadde, seier Stein Erik Haugen.

Leve på intravenøst

Dersom det ikkje oppstår komplikasjonar i svangerskapet, vert barnet operert første levedag. Dette er normalt ein ukomplisert operasjon. Tilfelle der nesten heile tarmen har blitt øydelagt er svært sjeldan.

– Vi ser barn med varierande skader på tarmen. Det kan vere store skader eller små. Spekteret av alvorlegheit varierer, seier Haugen.

Når mesteparten av tarmen går tapt, kan barnet måtte leve på intravenøs ernæring over lang tid. Det er også ein risiko for at barnet ikkje vil overleve.

– Det har skjedd framsteg i behandlinga av kort tarm, så det kan la seg gjere å leve med intravenøs ernæring, seier Haugen.

Måtte ta farvel

Tobias såg Sophia Valentine rett etter fødselen, og syntest at ho var verdas nydelegaste. Mamma Andra fekk ikkje sett dottera før ho vart teken med til operasjonssalen. Då legane fann ut kor alvorleg situasjonen var, fekk dei nybakte foreldra beskjed om å ta farvel med den nyfødde jenta. Andrea hadde ikkje lyst og trengde overtaling for å sjå dottera.

– Dersom ho skulle døy i løpet av natta, ville eg ikkje sjå henne. Det ville bli for vanskeleg, tenkte Andrea.

I løpet av natta gjekk ho likevel ned på intensiven der Sophia Valentine låg. Synet var skremmande. Den bittelille babyen låg i respirator med mange slangar kopla til. Alarmane peip i eitt sett.

Håpet steig

Tre dagar etter fødselen vart Sophia Valentine døypt med familien frå Sunnmøre samla. Dåpskjolen var så stor at den vart lagt oppå den vesle jenta. Men ho skulle vise seg å vere sterkare enn dei trudde. Sjølv om sjansane til å overleve var små, gav ho ikkje opp.

– For kvar dag som gjekk, fekk vi større håp, sjølv om helsepersonellet bad oss ta ein dag om gongen, fortel Tobias.

I dag er Sophia Valentine tre månader og framleis er situasjonen alvorleg. I løpet av sitt korte liv har babyen gått gjennom fire operasjonar. Ho vert mata med intravenøst, og har mykje smerter i magen. Faren for leverskadar av intravenøs næring er stor.

Foreldra har fått beskjed om at det berre er 20 prosent av barna som lever når dei er fem år med så liten tarm. Berre fem centimeter av tynntarmen stod att. No har den vakse til 20 centimeter.

– Vi veit ikkje kor lenge vi får ha ho og kor lenge det går an å leve på intravenøs næring, seier Andrea.

Skriv blogg

Foreldra har oppretta eigen blogg der dei skriv om livet på sjukehuset. Dette er både meint å vere ei dagbok slik at dei hugsar kva som har skjedd i ettertid og for å oppdatere familie og vener om siste nytt.

– Vi lever som i ei boble og hugsar nesten ikkje frå dag til dag, fortel Andrea.

No er det dei sjølve som har det daglege ansvaret for Sophia Valentine. Det betyr at ein av dei må vere på sjukehuset heile tida og at dei ikkje kan finne på noko saman. Tobias har heldt fram som student og er midt i eksamenstida.
Håpet er at dei skal flytte ut frå sjukehuset om eit år, men dei er budde på at det kan gå både to og tre år. Andrea legg ikkje skjul på at det er vanvitig tungt.

– Eg er berre glad for å vere her på sjukehuset, for det betyr at Sophie Valentine framleis er her, seier Andrea.