– ME-pasientar vert ikkje tatt på alvor

– ME tek ikkje livet av deg, men det tek livet frå deg, fortel Hege Indstø.

Ho ligg rett ut på sofaen i stova heime. Her på sofaen oppheld den tidlegare aktive firebarnsmora frå Haram utanfor Ålesund seg det meste av dagane. Frå å ha vore eit ja-menneske står no det meste på vent.

Ho forklarer det å ha ME som ein influensa som aldri går over, men som vert verande i kroppen i årevis. Kvar aktivitet vert ei påkjenning for kroppen hennar og det følest som ho har tatt seg maksimalt ut fysisk. Hjartebank, svimmelheit og konsentrasjonsproblem føyer seg inn i rekkja av symptom.

Noko av det verste har likevel vore å ikkje verte trudd.

– ME er ein sjukdom mange kan lite om og ikkje trur på. ME-pasientar vert rett og slett ikkje tatt på alvor

Sjølv føler ho at ho har vorte krenka, latterleggjort og nedlatande behandla.

Pressa seg sjølv

Allereie i 2007–2008 byrja Hege Indstø å ta opp med fastlegen ho hadde hatt i fleire år at noko var slik det ikkje skulle med kroppen hennar. Ho hadde konstant hjartebank, høg puls, temperatursvingingar og søvnproblem. Enkeltprøver vart tekne, men legen på det lokale legekontoret, som er spesialist i psykiatri i tillegg til allmennmedisin, fann ikkje noko fysisk som feila Hege. Til slutt gav han henne diagnosen depresjon og Hege vart send heim med ein resept på lykkepiller og råd om å vere fysisk aktiv.

Men Hege fekk ikkje noko meir energi av å gå på turar. Lite visste ho då om at det kanskje var det verste ho kunne utsette kroppen sin for. Hege Indstø fortel om ein kamp over mange år der kroppen har vorte meir og meir svekka.

Jobben i barnehagen som ho gledde seg til å gå til kvar dag vart etter år med symptom for mykje for henne. Ho bytta jobb og gjekk ned til 75 prosent stilling. Etter kort tid i den nye jobben fekk ho eit virus i kroppen. Det var då sjukdomen verkeleg sette inn. Etter det har ho aldri kome seg på beina igjen.

– Eg gjekk på jobb i elendig forfatning. Feberen herja, snørret rann, hosten skralla i brystet. Eg hadde null energi, men heldt fram med å presse på. Kanskje det beste rådet frå legen hadde vore å roe ned?

Skremmande symptom

Etter å ha kome heim frå familieferie sommaren 2013, seks år etter at symptoma byrja å vise seg, slo ei intens svimmelheit ned i kroppen hennar. Fram til no hadde ho fungert på eit vis og klart alle oppgåver ei firebarnsmor har. No var kroppen heilt tom og ho vart tvungen til å legge seg ned.

Fastlegen meinte ho hadde stive nakkemusklar. Då ho fekk ein akuttime veka etter fekk ho beskjed frå ein annan lege om at ho hyperventilerte og skulle gå heim og puste i ein plastpose, fortel Hege.

Nye og skremmande symptom dukka opp og berre det å ete, gå på do og personleg hygiene vart ei utfordring.

– Det vart ei ekstrem forandring til det verre. Eg var faktisk inne på tanken om at no kom eg til å døy.

Les også:

• ME-sjuk brukar kreftene sine på å spreie kunnskap

– Manglande vilje

Frå sofaen fortel Hege at ho forsøkte å ta opp denne endringa med fastlegen sin, men at ho følte ho ikkje vart tatt på alvor. Då ho forklarte legen at ho hadde vorte forferdeleg lydsensitiv og synest lydane frå ungane på loftet skar som smertestøyt gjennom kroppen, fekk ho beskjed å gå heim og sette grenser for dei. Då ho sa ho var vissen i hendene var rådet å gå heim å bake brød og bruke lang tid på å kna brøddeigen, fortel ho og ristar oppgitt på hovudet.

– No må du hjelpe meg slik eg får ei pause.

Hege snur seg mot sambuaren sin, Svein, som sit i andre enden av sofaen. Ho vert fort sliten av å snakke. Det å ha folk på besøk tek kreftene frå henne, og truleg ligg ho rett ut etterpå.

Etter at firebarnsmora vart sjuk har det naturlegvis vorte meir på sambuaren. Men det han er mest opptatt av er måten ho har blitt møtt på av fastlegen sin. Han er sjølv politi og veit godt kor viktig det er å etterforske breitt.

– Ein kan ikkje konkludere før ein har undersøkt. Her har fastlegen konkludert med at det var depresjon. Konkluderer ein på eit tidleg tidspunkt finn ein aldri det eigentlege svaret, seier Svein Harsjøen.

Han seier han respekterer at legen veit meir enn pasienten, men meiner det er openbart at fastlegen til Hege ikkje har undersøkt henne nok.

– Når ho kjem år etter år og vert gradvis dårlegare meiner eg det er manglande vilje til å ta omsyn til at det kan vere noko anna som feilar henne enn den første diagnosen han gav.

Skifta fastlege

Etter påtrykk frå Svein vart Hege etter kvart sendt til indremedisinske undersøkingar, men heller ikkje desse viste noko som kunne forklare tilstanden hennar.

Helsa var framleis elendig og ho bad legen undersøke om det kunne vere snakk om ME. I staden vart det nok ein gong understreka at plagene hennar kom som følgje av depresjon.

– Han gav meg beskjed om at nokon finn ein aldri ut kva som feiler og at eg berre måtte slå meg til ro med det. Det kunne eg aldeles ikkje.

Då ho fekk gjennomslag for å verte vist til spesialhelsetenesta fekk ho håpet opp, men tolmodet vart oppbrukt då ho fekk avslag frå St. Olavs Hospital i Trondheim.

Sommaren 2014 tok ho grep og bytta fastlege. Den nye fastlegen byrja å sjå vekk ifrå det eine etter det andre og sende Hege både til psykiatriske og nevrologiske undersøkingar. Ho var ikkje psykisk sjuk slik den tidlegare fastlegen hadde sagt.

Til slutt sende den nye fastlegen henne til eit rehabiliteringssenter på Lillehammer der dei med ein gong slo fast at ho har diagnosen ME.

– ME er vanskeleg å følgje opp

Den tidlegare fastlegen til Hege Indstø er friteken frå teieplikta, men seier til NRK at han ikkje kan kommentere den konkrete saka.

– Det finn eg ikkje riktig. På generelt grunnlag synest eg at ME-diagnosen er vanskeleg å stille og oppfølginga kan også vere utfordrande.

Han seier vidare at dersom pasienten føler seg dårleg vareteken er det noko han beklagar på det sterkaste.

– Eg håper ho får god oppfølging og at ho får den hjelp og støtte ho treng for å verte frisk.

– Legar må vere flinke til å revurdere diagnosar

At det er vanskeleg å gi ME-diagnosen, stadfestar allmennlege Bjarne Storset i Den norske legeforening, som sjølv har lang erfaring med ME-pasientar.

Eit trekk ved ME-sjukdomen er at den kan utvikle seg over lang tid og den kan byrje veldig diffust, fortel han.

– For det første må ein utelukke andre årsaker til pasienten sine symtom. Dessutan må pasientane ha symptom i eit halvt år eller lengre før ein kan stille diagnosen.

Problemet med ME, seier Storset, er at veldig mange andre tilfelle kan ha element av den sjukdomen, for eksempel stoffskiftesjukdom, utmatting og psykiske lidingar.

– Ein del psykiske lidingar har symptom som liknar på ME, men då er det veldig viktig at ein undersøke om det verkeleg er psykisk sjukdom slik at pasienten får rett diagnose og rett behandling.

Å vurdere om ein har stilt rett diagnose eller ikkje er det eit stort fokus på i legeutdanninga, fortel Storset. Det gjeld spesielt i allmennpraksis, der legane ser pasientane tidleg i sjukdomsgangen.

Han understrekar at det er veldig viktig at både allmennlegar og andre legar er flinke til å revurdere diagnosar, men avviser at legar ikkje tek ME-pasientar på alvor.

– Det er klart vi gjerne skulle ha hatt meir kunnskap om sjukdomen, men det er ikkje ein tilstand vi har veldig mykje erfaring med.

– «Russisk rulett»

Assisterande generalsekretær i Norges ME-forening, Trude Schei, høyrer ofte pasientar seie at dei veit meir om ME enn kva legen dei går til gjer.

– Dessverre er det litt «russisk rulett» når det gjeld kva kunnskap legen din har.

Ifølgje Norges ME-forening si brukarundersøking frå 2012 får berre halvparten diagnosen i løpet av dei tre første åra og for ein av fem ME-sjuke tok det 10 år eller meir før dei fekk sin diagnose.

– Vi veit at det er veldig viktig å få tidleg diagnose. Pasientar som får sein eller feil diagnose får feil råd av legen, og det er ofte råd som medverkar til ei forverring av sjukdomen.

Schei meiner norsk helsevesen bør sjå mot andre land og den forskinga som skjer over heile verda. På denne måten unngår ein at andre opplever det same som Hege Indstø, meiner ho.

– Legar bør skaffe seg meir kunnskap

Hege sjølv trur det er mange som er i same situasjon som henne. Folk som opplever å ikkje bli tatt på alvor når dei kjem til legen med liknande symptom og som får beskjed om å ta seg saman.

– Dei som tek imot pasientar bør sørgje for å skaffe seg kunnskap om ME, slik at pasienten sin kamp vert så smertefri som mogleg. Kanskje ein må kjenne denne sjukdomen på eigen kropp for å forstå, seier ho.