Hildes stemmer slo systemet

Jeg prøver å ta vare på de gode øyeblikkene. Øyeblikkene som betyr noe. Øyeblikkene det er verdt å leve for. (Hildes blogg, 9. juli 2013).

Utenfor hovedinngangen til avdeling for tidlig psykose, Sandviken sykehus, 18. august 2013. I baksetet ser mor Randi og far Vidar en blid 19-åring. Hilde har vært hjemme på permisjon i helgen. Lørdagskvelden laget de mat sammen og så på TV i stuen. Nå er det søndag ettermiddag, og tilbake til hverdagen.

– Hun smilte, tullet og var i godt humør. Hun hadde det veldig bra. I alle fall i våre øyne, sier Vidar.

Foreldrene kan snart senke skuldrene. Når Hilde gir dem en klem, går ut av bilen og blir sluppet inn på den låste avdelingen, skal hun være i trygge hender.

Det går fire timer før de neste gang ser sin 19 år gamle datter. Da ligger hun i respirator på Haukeland sykehus.

– Da vi var på vei til sykehuset, tenkte jeg at jeg skulle kjefte på henne. Si at hun måtte slutte å være så slem mot seg selv. Vi trodde de bare hadde sendt henne på sykehuset for sikkerhets skyld, minnes mamma Randi.

Men når hun og Vidar kommer frem, får de beskjed om at Hilde er flyttet til intensivavdelingen.

«Hvorfor bry seg?»

Rundt 500 mennesker tar hvert år sitt eget liv i Norge. Men hvor mange som har gjort det under psykiatrisk behandling, har ikke myndighetene fullstendig oversikt over.

– Vi vet ikke nok, sier Lars Mehlum, leder for Nasjonalt senter for selvmordsforskning og -forebygging (NSSF).

Helseminister Bent Høie (H) la nylig frem den første handlingsplanen mot selvmord og selvskading på ti år. Til den har NSSF kommet med en rekke innspill, blant annet om et bedre rapporteringssystem for selvmord i psykiatrien.

– Vi trenger det for å kunne stille spørsmål om vi har gjort feil, og for å lære. Granskingen etter dødsfall er for eksempel mye mer systematisk i Havarikommisjonen for transportsektoren. Hvis en person tar livet sitt under behandling i psykiatrien, gjør man som regel ikke de samme grundige undersøkelsene, sier Mehlum.

• EKSPERTER OG PÅRØRENDE: – Kunne forebygget flere selvmord

Professoren mener det er spesielt viktig å granske dødsfall blant personer som er innlagt til tvangsbehandling, fordi staten da overtar ansvaret for livene deres.

– Det ser ut som vi har en litt tosidig holdning til personer som tar sitt eget liv. Vi tenker kanskje «er det ikke deres eget valg?», og «hvorfor bry seg? De kommer uansett til å ta livet sitt». Men det siste er jo bare en myte. De fleste suicidale ønsker ikke primært å dø, selv om de kan ha kommet dit at de ikke ser noen annen løsning. Men det er jo nettopp da behandlingen kan gi dem andre valgmuligheter, sier Mehlum.

En liten jente med stort temperament

Som liten elsket Hilde å gå med kjoler og skjørt. De siste årene brukte hun mest joggebukse og langarmede overdeler. Stemmene i hodet sa at hun skulle skade seg selv. Hvis ikke, ville andre bli skadet.

Og Hilde fulgte ordre. Med ulike gjenstander skadet hun seg fysisk både på utsiden og innsiden. I perioder knøt hun flere ganger for dagen tøyremser så stramt rundt halsen at hun mistet pusten.

Behandlingen Hilde fikk på Sandviken skulle redde henne fra å bli en del av selvmordsstatistikken. Familien var sikre på at hun skulle klare det. De siste månedene hadde de sett en mer livsglad og energisk jente, slik Hilde var da hun var liten.

14. mai 1994 var det broren som kom først. Tolv minutter senere kom hun som Jørgen skulle få ha som «lillesøster» i drøyt 19 år.

– Jeg har alltid følt meg litt som storebror, sier Jørgen.

Da tvillingene så smått begynte å snakke, utviklet de noen ord og uttrykk som bare de to skjønte betydningen av. I barneårene kunne de leke i timevis sammen, oftest på Jørgens rom.

Hilde var en energibunt med stort temperament. Da hun var ti måneder gammel, lærte hun seg ikke å gå – hun hoppet. Hilde var på ingen måte redd for å ta plass.

– Hun er den eneste jeg vet om som har smelt så hardt med døren at takplatene har løsnet, smiler Randi.

Fra energisk og livsglad til innesluttet

Men da hun begynte på skolen, ble Hilde mer og mer innesluttet. Foreldrene tror det har sammenheng med at hun ble mobbet.

– Selv om vi var tvillinger, har jeg alltid vært den som har vært «beskytter». Når hun ble mobbet, gikk jeg inn og forsvarte henne, forteller broren.

Foreldrene var klar over problemet, og tok det opp med skolen. Men de trodde ikke mobbingen var så alvorlig at det skulle skade henne. Dessuten trivdes Hilde med fagene – hun var langt over gjennomsnittet skoleflink.

Men i dag er mobbingen, og det skyhøye karaktermessige prestasjonspresset hun etter hvert satte på seg selv, de eneste tingene foreldrene tror kan ses i sammenheng med sykdommen som skulle komme.

– Ungdomsskolen trivdes hun mye bedre på. Men hun stilte veldig store krav til seg selv, og det var omtrent krise hvis hun fikk en firer i et fag. Jeg tror nok det har hatt litt å si for det videre forløpet med sykdommen. Det var liksom aldri godt nok, sier pappa Vidar.

Hilde hadde flere venninner som hun holdt jevnlig kontakt med. Men hun holdt seg etter hvert mer og mer alene på rommet sitt. Hun leste bøker, så filmer og hørte på musikk, og snakket med venner på Facebook og grupper på internett. Hun gikk stort sett bare ut når hun skulle på svømmetrening eller på tur med hunden Dessie, som ble kjøpt for konfirmasjonspengene.

Hilde tok Dessie med på utstillinger og ga henne en egen prinsessekjole. Hunden ble en hobby. Men også en atspredelse fra de selvdestruktive tankene som dukket opp stadig oftere.

– Hun var nok mer og mer for seg selv. Det var ikke noe jeg merket, jeg var ikke så gammel at jeg forsto det. Men når jeg tenker tilbake på det, så ble det en endring i oppførselen hennes, sier Jørgen.

Foreldrene fikk vite det av Hildes venninne

Hilde var 15 år gammel da Randi og Vidar i 2009 fikk den første indikasjonen på at datterens innesluttethet var et tegn på noe langt mer alvorlig enn vanlig «ungdomstrass». En engelsk jente Hilde hadde truffet på internett lette opp Randi på Facebook, og sendte henne en melding.

Beskjeden skulle snu opp ned på livene deres: Hilde hadde skrevet at hun ville skade seg selv.

Foreldrene tok Hilde med på legevakten samme kveld. Dagen etter fikk de time på barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk på Straume, et steinkast unna rekkehuset deres på Sotra utenfor Bergen.

For Hilde ble det det første av utallige møter med psykiatrien. For foreldrene ble det starten på mange år med kronisk angst.

Flere ganger ringte de politiet. Andre ganger gikk familien selv ut og lette etter henne. Ofte var Jørgen, som den gangen ikke helt skjønte hva Hilde holdt på med, med i letingen. De kunne finne Hilde på broer og ved vann, og måtte overtale henne til å bli med hjem igjen.

– Det var veldig tøft. Ringte det fra et ukjent nummer, fikk jeg en rar klump i magen, sier Vidar.

Selv fortalte Hilde veldig lite til familien om stemmene som sa at hun skulle skade seg, og de fikk heller ikke mye informasjon fra psykiaterne som behandlet henne.

– Jeg var veldig mye redd. Når hun reiste på skolen om morgenen, satt jeg og fulgte med på Facebook, for å se at hun logget seg på når hun kom frem. Jeg var redd for at hun skulle finne på noe annet på veien, forteller Randi.

Ble innlagt tolv ganger

Foreldrene kunne ikke slappe av hjemme heller. Når Hilde dusjet, hadde hun med seg PCen inn på badet. Hun skrudde musikken på fullt, slik at hun kunne gjøre som stemmene befalte uten å forstyrre familien.

Foreldrene lette desperat etter ulike måter å snakke med henne på, for å få datteren på bedre tanker.

– Jeg sto utenfor badedøren og ropte på henne, og kunne si ting som «nå må du ikke bruke opp alt det varme vannet», forteller Randi.

Men selvskadingen fortsatte. Etter nærmere tre år med oppfølging i ungdomspsykiatrien, der psykologene kom til at Hilde hadde diagnosene uspesifisert dissosiativ lidelse og mulig personlighetsforstyrrelse, fulgte elleve innleggelser på psykiatrisk akuttmottak i løpet av våren, sommeren og høsten 2012.

Den tolvte gangen ble Hilde tvangsinnlagt på Sandviken sykehus, avdeling for tidlig psykose, og fikk diagnosen paranoid schizofreni. Der bodde hun de siste åtte månedene av livet sitt.

Foreldrene senket skuldrene

På mange måter ble tvangsinnleggelsen en lettelse for foreldrene. De første månedene fulgte de Hilde helt opp på avdelingen når hun hadde vært hjemme på permisjon. Etter en stund satte de henne av utenfor, og så til at hun ble sluppet inn hovedinngangen på egen hånd.

– Når hun gikk inn, senket vi skuldrene. Da visste vi at hun var trygg, sier Randi.

– Da kunne vi slappe av og få en god natts søvn, uten å ligge og lytte: «Går hun i gangene? Kutter hun seg?», forteller Vidar.

Det var om kvelden og natten de verste tankene kom. Derfor var Hilde gjennom store deler av de åtte månedene på Sandviken under kontinuerlig observasjon. Fra klokken ni om kvelden til to om natten var hun aldri alene, ikke engang når hun skulle på toalettet. Resten av døgnet hadde hun tilsyn hvert femte minutt.

I rapportene fra leger, sykepleiere og miljøterapeuter på Sandviken fortelles det om gjentatte kvelningsforsøk, gjerne flere ganger daglig. I samtaler med leger og sykepleiere bekrefter Hilde at hun er redd for at hun skal kvele seg, men at hun har erfaring med å bli funnet og reddet av personalet. Likevel ender hun flere ganger på akuttmottaket og ved gastro- og akuttkirurgisk avdeling på Haukeland sykehus.

I sin behandling av Hilde må personalet på avdelingen ta hensyn både til schizofrenien og selvskadingen. For å hjelpe Hilde til å bli bedre og å få mer kontroll, gir de henne ansvar ved at hun får beholde en del gjenstander som kan brukes til selvskading.

Det samme gjelder observasjonen. Den tette oppfølgingen vedlikeholder og forsterker kanskje også selvskadingsatferden, mener legene. Fordi Hilde ofte skader seg like før hun vet at hun skal få tilsyn, ønsker behandlerne å trappe ned på tilsynet.

– Personer med kombinasjonen paranoid schizofreni og kronisk selvskading er generelt noen av de aller vanskeligste pasientene vi behandler. Det er faglige, juridiske og etiske vurderinger hele veien, sier Fredrik A. Walby ved Nasjonalt senter for selvmordsforskning og -forebygging.

Han forsker blant annet på selvmord blant psykiatriske pasienter og er sjefpsykolog ved Diakonhjemmet sykehus.

– Behandlingen har jo som formål å etter hvert trene pasienten til å ha kontroll selv, og da nytter det ikke å drive med total overvåkning i flere måneder. Når vi i Norge har en psykiatri med humanistiske verdier og streng lovregulering, er vi også nødt til å gi pasienten et visst spillerom, sier Walby.

Blogget om livet på avdelingen

Hilde hadde gjennom store deler av oppveksten planlagt å bli journalist. Etter de mange møtene med psykiatrien hadde hun nå ombestemt seg, og ville bli psykolog. Men hun var fortsatt glad i å skrive, og i fjor sommer begynte hun å blogge fra rommet sitt på Sandviken. 2. juli skrev hun sitt første innlegg.

Jeg har ingen planer om at dette skal bli en ren psykiatriblogg. For jeg er så mye mer enn en psykiatrisk pasient. Jeg er et menneske. Et menneske med alle mine feil og mangler, men også et menneske med gode sider. Her kommer jeg til å skrive om gode og vonde opplevelser gjennom livet.

Hilde rakk å skrive tolv blogginnlegg. I det aller siste, postet 13. august med tittelen Veien videre – jeg er ikke klar, reflekterte Hilde rundt sitt eget behandlingsopplegg etter en oppløftende sommer.

Legene på Sandviken hadde sett bedring i Hildes tilstand. De kuttet den kontinuerlige observasjonen på kveldstid, og økte tiden mellom hver gang hun fikk tilsyn ellers i døgnet. De besluttet å søke overføring for henne til distriktspsykiatrisk senter, der hun ikke ville være tvangsinnlagt og overvåket, men kunne skrive seg selv ut når hun ville.

Hilde selv var usikker.

Jeg vil virkelig videre i livet. Bare ikke helt enda. Jeg trenger tid. Jeg tør ikke å gå videre på veien helt enda. Jeg er redd ting skal bli verre. Hva skal jeg gjøre?

En ny og mer livsglad jente

Det var ikke bare personalet ved Sandviken som mente de så bedring i Hilde sin situasjon gjennom våren og sommeren i fjor.

– Hun ble lettere til sinns, var mye mer glad, og hun fikk mye mer energi. Hun ble egentlig en ny jente, sier Randi.

Datteren begynte også å dele mer av hva som foregikk på avdelingen, og i seg selv, med foreldrene. Hun snakket om fremtiden. Selv med kun to dagers oppmøte på skolen i løpet av våren 2013, hadde Hilde oppnådd høye karakterer. Likevel planla hun å ta opp igjen tre fag på videregående skole for å bedre dem.

– Hun så lysere på alt. Hun sov godt om nettene, og var mer livsglad, sier Vidar.

Sønnen til en venninne av Randi tok sitt eget liv for tre år siden.

– Jeg sa til Hilde at jeg ikke ville ha det slik som henne. Da sa Hilde «det skal du ikke, det garanterer jeg», sier Randi.

Selvskadingen avtar når Hilde er med foreldrene. Selv om stemmene i hodet presser på, klarer Hilde å stå imot. Hun vil ikke at moren og faren skal finne datteren sin med store skader.

5. august kutter Sandviken tilsynet ytterligere, til én gang i timen. Det ser også ut til å ha positiv effekt. De neste seks dagene skader ikke Hilde seg i det hele tatt, noe hun forteller legen at hun er stolt over.

«Mannen truer med å skade andre»

Men tross alle de positive tegnene – Hilde er ikke frisk. Rapportene fra de siste ukene i fjor sommer viser at hun lurer unna medisiner, at hun ikke vil ha sprøyter, og at hun fortsatt hører stemmer.

«Hun kan navngi flere personer som har forskjellig betydning og forskjellige roller», skriver legen. «Mannen truer med å skade andre, og det er da min skyld», forteller Hilde i samtalene.

Hun skriver også på bloggen at hun ikke føler seg helt trygg uten «fastvakt» om kveldene.

Jeg kan gjøre akkurat som jeg vil. Det er ikke bare positivt. Det blir for mye tid alene med tankene mine. For mye tid til å gjøre selvdestruktive ting.

Hilde hadde også en avtale med personalet om at hun skulle henge en gul post it-lapp på døren dersom hun fikk det vanskelig.

Men jeg får ikke lov til å henge det opp. Får ikke lov av han. Så da er det uaktuelt. Gjør jeg det vil det få alvorlige konsekvenser.

Hildes siste dag

Lørdag 17. august står det i legerapporten at Hilde har hatt en urolig uke, med stemmer som sier at hun skal skade seg eller stikke av fra avdelingen.

Denne lørdagskvelden er hun hjemme hos foreldrene på overnattingsbesøk, det andre hun fikk dra på etter at hun ble innlagt. Randi og Vidar ser ingen tegn til at datteren har det spesielt vanskelig – snarere tvert imot.

Rundt klokken halv fem søndag ettermiddag vinker hun til foreldrene, og går inn på avdelingen. Randi og Vidar kjører av gårde.

En halvtime senere blir Hilde funnet på rommet med tøyremser knyttet stramt rundt halsen. Personalet får klippet dem opp før det blir alvorlig, men Hilde gjør mer motstand enn vanlig.

Hun kommer etter hvert til seg selv, og blir med ut i fellesområdet og spiller kort. I behandlingsplanen står det at terskelen skal være høy for å innføre kontinuerlig observasjon. Når hun går tilbake på rommet etter en knapp time, går det fem minutter før hun får tilsyn.

Da miljøkontakten kommer inn, sitter Hilde på badegulvet. Han spør om hun vil sette seg på sengen og skrive et blogginnlegg. Hilde følger oppfordringen, noe som ifølge rapporten blir oppfattet som «et tegn på at hun hadde hentet seg inn og var rimelig rolig».

Klokken 18.06 blir Hilde overlatt til seg selv, med beskjed om at det vil gå litt lenger tid før neste gang hun får tilsyn. Miljøkontakten og sykepleieren har bestemt at de skal sjekke innom rommet hennes et kvarter senere.

Når døren åpnes klokken 18.21, ligger Hilde livløs på gulvet. Alarmen utløses. Lege, sykepleier og personale fra to andre avdelinger kommer til. Tøyremser klippes, og gjenopplivningsforsøk igangsettes.

Løp i gangene på sykehuset

Rundt klokken åtte samme kveld blir foreldrene oppringt av behandleren på Sandviken, som forteller at Hilde har havnet på akuttmottaket på Haukeland.

De har flere ganger tidligere måttet kaste seg i bilen og kjøre fra Sotra til Haukeland etter at Hilde har skadet seg. Det har gått bra hver gang. Men når foreldrene kommer frem denne dagen, er den første beskjeden de får at Hilde er lagt inn på intensivavdelingen.

– Da skjønte vi at det var noe mer, sier Vidar.

De løper i gangene for å komme frem til datteren. Men de må vente. Hilde er sendt til CT-skanning av hodet. Når hun kommer ned igjen på intensivavdelingen, får foreldrene se henne. Da ligger hun bevisstløs i respirator.

Etter hvert får foreldrene snakke med legen. Han har sett på CT-bildene, og forteller at den langvarige oksygenmangelen har gitt store hjerneskader.

– Men vi ga ikke opp håpet. Ikke før utpå natten, sier Randi.

Jørgen er i førstegangstjeneste på Madla, og har lagt seg når han blir oppringt av leirledelsen. Han blir bedt om å komme ned på kontoret, og tror først han har gjort noe galt. Så forteller de ham hva som har skjedd. Beskjeden kommer så sent at Jørgen ikke rekker det siste flyet til Bergen.

Samtidig begynner kroppstemperaturen til Hilde å stige. Det går raskt. Legene gir henne medisiner, men det hjelper ikke. Kroppen begynner å stenge ned.

– Kvart på to om natten. Da var hun død, sier Vidar.

Fullsatt kirke tok farvel

Vidar og Randi har mistet sin eneste datter. 19 år gammel er Jørgen blitt enebarn.

Familie og venner stiller opp. En pastor fra Trondheim, som er gift med Randis kusine, kommer nedover for å holde det som blir en svært personlig begravelse i en fullsatt Foldnes kirke.

– Jeg skjønte egentlig ikke hva som hadde skjedd før begravelsen var ferdig. Vi skulle jo få barn som skulle bli fettere og kusiner. Nå blir det jo ikke sånn. Men jeg kommer nok alltid til å tenke at jeg har en søster, og aldri til å se på meg selv som enebarn, sier broren.

• LES OGSÅ: P3 Dokumentar - «Ingvild uten Sigrid»

Randi og Vidar går begge til psykolog for bearbeide tapet av datteren. Etter Hildes død har foreldrene brukt mye tid på å sette seg inn i lover og regler i psykiatrien. De har bedt om å få ut miljørapportene fra Hildes tid på Sandviken, så langt uten å lykkes.

– Det var tryggheten Hilde søkte

Det foreldrene ikke forstår, er hvorfor Hilde ikke fikk kontinuerlig tilsyn etter det første kvelningsforsøket samme dag, men i stedet ble etterlatt på rommet i 15 minutter med gjenstander hun kunne kvele seg med.

– Vi har snakket med mange innen helsevesenet som ikke skjønner dette heller, og som sier at det er vanlig med kontinuerlig observasjon etter en slik episode. Hadde de valgt å se til henne etter fem minutter i stedet for 15 minutter, hadde hun nok ikke vært død i dag, sier Vidar.

En viktig del av behandlingsplanen var at Hilde skulle få beholde en del gjenstander på rommet, og at terskelen skulle være høy for å gjeninnføre kontinuerlig observasjon.

Hadde hun likevel fått fast tilsyn etter det første kvelningsforsøket, kunne ikke Hilde ha gjennomført det andre. Slik sett var behandlingsplanen som skulle gi henne mer kontroll over selvskadingen, til hinder for å redde henne 18. august i fjor.

– Det er mange paradokser i slike saker. En behandlingsplan som har som formål å gjøre pasienten friskere på lang sikt, kan medføre risiko på kort sikt, sier Fredrik A. Walby ved Nasjonalt senter for selvmordsforskning og -forebygging.

I tillegg var det et poeng i behandlingen at Hilde ikke skulle vite når hun fikk tilsyn, fordi hun ofte skadet seg like før tilsynet.

– For meg blir det veldig feil. Det var jo tryggheten Hilde søkte, og usikkerheten som gjorde henne redd. Når hun visste når tilsynet kom, kunne hun legge selvskadingen til like før det, og bli funnet, sier Randi.

Fylkeslegen frikjenner sykehuset

Foreldrene har klaget saken inn til fylkeslegen. Gjennom Sandvikens tilsvar har foreldrene fått litt mer informasjon om hvordan Hilde hadde det de siste ukene og timene. Fylkeslegen finner ikke grunn til å kritisere Sandviken sykehus for måten de håndterte hendelsen på.

– Dette er en dypt tragisk sak for alle involverte, og vi har den dypeste og sterkeste medfølelse med det tapet som familien har lidd. Men våre tiltak i denne saken var i tråd med behandlingsplanen, og vi har ikke funnet konkrete ting vi kunne gjort annerledes. Sånn sett er vi glade for at man har funnet at sykehuset ikke er å kritisere, sier avdelingsoverlege Rune A. Kroken ved Sandviken sykehus.

Men foreldrene slår seg ikke til ro med fylkeslegens konklusjon. Ifølge loggen hos akuttmedisinsk kommunikasjonssentral gikk det over åtte minutter fra Hilde ble funnet uten pust og puls, til personalet ved Sandviken ringte etter ambulanse. Foreldrene lurer på om det kan indikere at Hilde ble funnet senere enn sykehuset har oppgitt i rapportene.

• OVERLEGEN: – Vi hadde et sterkt håp om at det skulle gå bra

De har allerede vært i kontakt med politiet og advokat, og vurderer rettssak for å få det endelige og hundre prosent sikre svaret på hva som skjedde, og hvorfor det skjedde, i timene før datteren deres døde.

– Noe gikk forferdelig galt den dagen, og det viktigste for oss er at dette ikke skjer igjen. Det må ikke bli flere foreldre som sitter igjen slik som oss, sier Randi.

– Hun var kommet dit at hun ville leve

14. mai har de siste 19 årene vært ensbetydende med dobbel bursdagsfeiring i familien Silden Johannessen. I år fyller Jørgen år uten å ha en søster å gratulere. Det blir en vanskelig dag for hele familien.

– Det første året er nok det verste. Vi har vært gjennom den første julen og påsken uten Hilde. Det har vært vanskelig. Og nå kommer bursdagen og snart sommerferien, sier pappa Vidar.

Selv om Hilde var så syk at hun tidvis gjennomførte flere kvelningsforsøk daglig, er foreldrene sikre på at datteren med tiden kunne blitt frisk og fått et normalt liv.

– I løpet av sommeren var hun kommet dit at hun ville leve, sier moren Randi.

– Men den siste gangen hun ropte om hjelp, var ikke hjelpen der. Det tok for lang tid. Da døde Hilde, sier Vidar.