Slik blir du en smart pasient

Å få en alvorlig diagnose kan være en stor påkjenning. Mange kaster seg fortvilet ut på nettet for å finne informasjon om veien videre. Hvor lurt er egentlig det?

Hva vet du for eksempel om kvaliteten på informasjonen du finner? Forstår du hva fagspråket faktisk sier? Og hva gjør du hvis nettet gir andre svar enn de du får hos legen din?

– Nesten alle mine pasienter, i hvert fall de under 70 år, søker om sykdommen sin på Internett. Men noen av dem ser i gulvet og rødmer når de forteller meg om det, sier Nils Kolstrup til NRK.no.

Han er fastlege, forsker på Universitetet i Tromsø og rådgiver hos Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin (NST).

Kolstrup synes det er trist at noen pasienter reagerer på denne måten.

– De tror kanskje at legen er skeptisk til googling av sykdommer og symptomer. Det kan hende at noen fortsatt er det, men de aller fleste leger innser at vi må være proaktive i den digitale verden. Den tiden er forbi da legen alene satt på hele fasiten. Vi er i større grad blitt samtalepartnere, sier Kolstrup.

• LES OGSÅ: Her får du god helseinfo på nett

Flying start

Kolstrup forsker på bruken av Internett i medisinsk behandling. Blant annet leder han en forskningsgruppe ved Universitetet i Tromsø som utvikler nettbaserte tjenester som kan forebygge depresjon og styrke den psykiske helsen.

Kolstrup mener at pasienter som henter informasjon på nettet får en flying start i møtet med legen.

– Det kan være nyttig for begge, fordi man får et bedre nivå å diskutere ut fra. Men jeg savner en felles digital plattform som pasient og lege kan forholde seg til, sier han.

I helsemagasinet Puls mandag fortalte tv-programmets fotograf og reporter Anders Leines om da han 47 år gammel fikk diagnosen parkinson, og hvordan han i flere år har lett etter informasjon i håp om å holde sykdommen i sjakk.

Ett av hans råd til andre pasienter er full åpenhet overfor legen sin om alt man gjør. Også når det gjelder å bruke Internett som en aktiv medspiller i rollen som pasient.

Det er et godt råd, mener fastlege Nils Kolstrup.

– Nettet er lett å ty til hvis man er fortvilet og ikke helt vet hva man bør gjøre. Det er forståelig at man klamrer seg til mye av det man finner der ute. Men da er det ekstra viktig å være åpen overfor legen om dette. Legen kan hjelpe med å oversette og sortere informasjon som kan være forvirrende. Det er en svært meningsfull del av jobben vår, sier Tromsø-legen.

– Men har legene tid til å diskutere all denne informasjonen med pasientene?

– Tid er prioriteringer. Det handler om hvor høyt man legger slike samtaler på prioriteringshylla. Hvis tiden ikke strekker til, trenger vi leger å prioritere bedre eller ta oss litt mer tid sammen med pasientene, sier Kolstrup.

• Hør Anders Leines fortelle sin historie i radioprogrammet Ekko.
  

– Handler om å forstå spørsmålene

Fastlege Kolstrups råd til pasientene er avhengige av forutsetningene deres.

– Hva vet pasienten, og hva har vedkommende tenkt på forhånd før vi møtes? Den gode dialogen handler mye om at legen forstår hvilke spørsmål pasienten egentlig har, sier han.

Anders Leines har erfart at gode engelskkunnskaper åpner en mye større verden av nettbasert helseinformasjon. Og at søkemotoren Google Scholar gir den beste tilgangen til vitenskapelig litteratur.

Men han mener det kan være lurt å sette seg inn i vitenskapelig metode før du begynner å tro på alt du leser.

Alternative behandlere forteller ofte historier om enkeltpersoner som er blitt hjulpet, mens forskere baserer sine anbefalinger på studier av store grupper. Vær oppmerksom på den forskjellen, lyder et annet av Leines’ råd.

Han sier også at før du kjøper en pille eller starter en alternativ behandling, bør du kunne svare på hvorfor du gjør det. Det virker selvfølgelig, men mange kan ikke forklare hvorfor de velger det de gjør.

Anders Leines har laget en hjemmeside der han deler erfaringer og legger ut egne filmer om parkinsons sykdom.

• LES OGSÅ: Dropper legen - behandler seg selv

– Banale sykdommer er det enkleste

Det finnes faktisk et kvalitetsmerke for helsenettsteder, som utstedes av Health on the Net Foundation.

Deres krav til nettsteder kan være smarte punkter å ha i bakhodet når du leter etter informasjon:

• Råd om helse skal gis av helsepersonell.
• Det skal være tydelig hvem som er avsender.
• Informasjon skal ikke erstatte kontakten mellom lege og pasient, men være et tillegg.
• Forfattere på nettstedet skal oppgi kilder.
• Nettstedet skal informere om hvem som finansierer siden.
• Reklame skal skilles tydelig fra det redaksjonelle innholdet.

– Å tro på mirakler og enkelthistorier man leser om, kan gi falske forhåpninger. Og fagspråk kan være en felle for menigmann hvis man ikke forstår alt man leser. Men en optimistisk innstilling er aldri galt. Det kan være helsebringende i seg selv, mener Nils Kolstrup.

– Finnes det sykdommer pasientene ikke bør lese om på nettet?

– Nei, men jo mer banal sykdommen er, jo lettere er det å finne god informasjon. Det vanskeligste er sykdommer der legevitenskapen er på tynn is. Mange fortvilte pasienter søker etter svar som helsetjenesten ikke kan gi. Også derfor er det viktig å være åpen overfor legen om tankene man får fra informasjon utenfra. Legens oppgave er å være ærlig om den medisinske usikkerheten, sier Kolstrup.

– Er det en fare for at folk stiller egne diagnoser etter nettsøk, i stedet for å oppsøke lege?

– Det kommer mye an på nettsidens kvalitet; om den skiller mellom farlig og ufarlig. På NST forsker vi nå på hvordan man kan få pasienter til å kontakte lege på riktig tidspunkt, det vil si ikke for tidlig og ikke for sent.

– Mitt råd er å bruke nettsteder som understreker betydningen av å oppsøke lege når det faktisk er nødvendig, sier Nils Kolstrup.

Han mener at norske nettleger og pasientorganisasjonenes hjemmesider gir mye god informasjon når formålet ikke er å tjene penger på rådene de gir, og når det skilles tydelig mellom en eventuell politisk agenda og det sykdomsspesifikt faglige.

• LES OGSÅ: Tv-legene kan gjøre oss syke

Skaper hypokondere?

Fastlege Frode Lavik er mer bekymret for at folk diagnostiserer seg selv ved hjelp av mobilapper og usikre kilder på nettet. Til Bergensavisen sier han at dette er mest problematisk for pasienten selv.

Lavik mener det er positivt at folk tar initiativ for å lære mer. Men samtidig frykter han at ukritisk nettbruk kan skape unødig helseangst hos mange.

– Når du vet hva du feiler, kan nettet være en svært nyttig informasjonskilde. Men er du usikker på hva problemet faktisk er, bør du være mer kritisk til informasjonen du skaffer deg. Jeg tror folk flest er fornuftige, sier nestleder Ivar Halvorsen i Allmennlegeforeningen til NRK.no.

Halvorsen etterlyser en større satsing på nettbasert informasjon fra det offentlige Helse-Norge, og mener at myndighetene ikke henger godt nok med i den teknologiske utviklingen.

– Mye av ressursbruken i helsevesenet handler om enkeltpasientens møte med helsepersonell, som ofte skjer bare et par ganger i året. Men livet består jo av all den tiden man ikke har kontakt med helsevesenet. Får man for eksempel uventede reaksjoner på tilstanden sin, kan nettet være et fantastisk hjelpemiddel både for pasienter og pårørende. Her er mye ugjort i dagens Norge, sier Ivar Halvorsen.

Nils Kolstrup er enig:

– Mange av de offentlige helsenettstedene er lite brukervennlige, og alt for innviklet. At det skal være like komplisert å få helseinformasjon som å logge seg inn i nettbanken gjør terskelen høy for mange pasienter, sier han.