Har hun Norges rareste sykdom?

– Spesialisten på hodeskadeavdelingen ved sykehuset lo da han leste symptomene mine i journalen, sier Hanne Amb Hovda.

– Da jeg hørte lyden av en bakemaskin eller en søppelbil var det som noen satte meg i en trommel. Jeg ble veldig svimmel og måtte sette meg ned.

• Se legene gjette hva det feiler Hanne: «Hva feiler det deg?»

Hanne har brukt lang tid på å finne ut hva det feiler henne. Når hun la seg ned føltes det som hodet skulle sprenge. Lydene fra innsiden, fra egen stemme, puls og mage, ble sterkere. Hun fikk øresus, ble kvalm og forvirret. Hun gikk til lege, tannlege, fysioterapeut og kiropraktor.

Diagnoseforslagene var mange, men ingen av dem stemte. Til slutt ble det stilt spørsmål om symptomene kunne være psykisk.

– Jeg trodde jeg var gal, men så var det bare et hull i tinningbeinet, sier Hanne.

Mange symptomer

Hull i tinningbeinet? Du leste riktig. For å forstå hva det er, må vi ta oss en tur inn i øret. Der styres hørselen og balansen. Hvis vi skal snakke mer medisinsk, heter dette cochlea, altså sneglehuset og vestibulum (buegangene).

Både sneglehuset og buegangene ligger inne i det som heter tinningbeinet. Hvis du slår hodet, eller er født med tynne tinningbein, kan du få hull i dette. Da kan det hende at du har Sscd. Sykdommen kalles også scds. Sannsynligheten er likevel liten. Det finnes ikke statistikk på dette, men man antar at 1-2 promille av befolkningen er rammet.

Ekstremt lydsensitive

– Jeg pleier å spørre alle pasienter om de er sensitive for lyd. Hvis du har denne diagnosen, kan du bli svimmel hvis du pusser nesen, nyser eller løfter noe, sier Kirsten Hannisdal. Hun er øre-, nese- og halsspesialist hos Klinikk Røa.

– Jeg bruker å sette en stemmegaffel mot ankelen på pasienten. Hvis pasienten hører lyden i øret, får jeg mistanke om sscd, sier Hannisdal. Hun var den som satte Hanne på sporet av rett diagnose.

• Les mer om Sscd på Hannes hjemmeside

– Hun spurte om jeg hadde opplevd økt trykk i hodet når jeg løftet, satte meg på huk eller kjørte heis. Da jeg svarte ja, ble jeg sendt til CT. Resultatet av den viste hull i tinningbeinet, sier Hanne. Hun ble operert, men ble ikke mye bedre.

– Før operasjonen var jeg nærmest sengeliggende. Etterpå ble balanseproblemene bedre, men jeg er like sårbar for lyd og trykk. Jeg fikk også noen tilleggsplager. Men på et vis har jeg lært meg å leve med det, sier Hanne.

• På Dizziness and balance.com og Ear and Balance Institute sine nettsider står det mer om behandling av sscd