– Jeg trodde ikke det var en ordentlig sykdom

Sissel Judith Vetland fra Mandal gikk i over ti år med smerter og plager, uten å få hjelp. Det tok tid før hun tok symptomene på alvor.

– Jeg trodde ikke det var en seriøs diagnose, og kunne ikke forholde meg til at vrimling i bena skulle være en sykdom. Når plagene etter hvert tiltok, skjønte jeg at det var reelt, sier Vetland til NRK.no.

Først for halvannet år siden spurte hun legen om det fantes medisiner.

– Jeg må innrømme at jeg er litt strutsete. Jeg stikker hodet i sanden, og håper det går over.

Når Vetland legger seg på kvelden føles det som å ha ti kasser med kaniner i sengen på en gang. Men det er ikke lett å beskrive. Det er noe som konstant vrimler i bena, og det går ikke an å ligge i ro.

• Les om sykdommen som rammer halvparten av oss. Silvia er en av dem

Rammer flest kvinner

Rastløse ben karakteriseres av fire kriterier:

• Et uimotståelig behov for å bevege bena, vanligvis ledsaget av smerter.
• Symptomene oppstår først og fremst i hvile, og lindres av bevegelse.
• Plagene er normalt mest uttalte på ettermiddag og kveld.
• De fleste som er rammet har også søvnproblemer.

Nevrolog Einar Kinge ved Sandvika nevrosenter, forteller at årsaken til rastløse ben er ukjent. Likevel antas det å ha noe å gjøre med manglende kommunikasjon mellom hjerneceller. Disse har innbyrdes kontakt via signalstoffet dopamin.

Sykdommen er arvelig, og hos en av tre oppstår plagene allerede i barnealder. Ikke bare rammes kvinner hyppigere enn menn, men det er også vanlig å få rastløse ben under graviditet.

– Forekomsten er kanskje mellom syv og ti prosent, der kun et mindretall er så hardt rammet at det er behov for medisiner. Hyppigheten øker med økende alder, og er vanligst hos eldre, sier Kinge til NRK.no.

• Les at gåten bak folkesykdommen fibromyalgi kan være løst
• Visste du at dårlig søvn kan gi kroniske smerter?

Får Parkinsons-medisin

I starten var ikke plagene og smertene så sterke, men med tiden er det blitt verre. Det som lenge hjalp mot plagene var å stå opp om natten og gå og bevege bena.

Men nå er det ikke bare leggene Sissel Judith Vetland sliter med. Den samme vrimlete og maurete følelsen får hun også i resten av bena og armene.

Ifølge nevrolog Kinge er det et velkjent og betydelig problem at noe av medisinen som brukes mot rastløse ben kan forårsake forverring. For Vetland har det gitt henne tilbake nattesøvnen.

– Jeg tar en type medisin som også Parkinsons-pasienter bruker. Det fungerer for meg, nå sover jeg i det minste om natten. Men det er helt håpløst å være uten medisinen. Glemmer jeg den på tur, sliter jeg, sier hun.

Noe av det verste Vetland opplever er flyreiser, og det å sitte trangt. Da blir situasjonen forferdelig vanskelig. Det går ikke an å sitte stille, og hun får en ekstrem trang til å bevege bena. Etter hvert også armene.

– Da må jeg bare opp og bevege meg, men det er lettere sagt enn gjort når man er ute og flyr.

• Les også at ny medisin kan hemme leddgikt
• Les om gutten som ikke puster

Vet ikke nok

I tillegg til rastløse ben har Vetland også revmatiske plager. Det kan ha en sammenheng. Men det å være revmatiker har også gjort at hun i dag ikke snakker høyt om den rastløse kriblingen hun bokstavelig talt går med hver dag.

– Jeg underdriver nok en god del, for jeg føler ikke at rastløse ben er noe samtaleemne. Det høres ut som en forferdelig pinglete ting, men det kan være ekstremt vanskelig å leve med, sier Vetland.

Hun synes det er for dårlig tilgjengelig informasjon både for henne og andre som sliter med det samme. Derfor mener hun flere bør bli flinkere til å snakke høyt om en sykdom som faktisk rammer ganske mange.

– Folk vet ikke nok om rastløse ben. Noen tror de får det fordi de har drukket for mye kaffe. Det er rett og slett for lite kunnskap om det i samfunnet, sier Vetland, og legger til:

– Jeg har måttet finne ut at mye selv, og da var det en stor trøst å finne ut at det faktisk finnes en forening. Det finnes en verden med folk som lever med, og som kan noe om dette.

• Les om de vanligste årsakene til at du mangler energi
• Les også tipsene til hvordan du kan sove bedre

90 prosent har også søvnvansker

Vet man nok om sykdommen?

– Nei, på ingen måte. Hovedproblemet er først og fremst at det er knyttet en viss risiko for forverring ved behandlingen, sier nevrolog Kinge.

Det er anslått at cirka 90 prosent av de rammede også sliter med søvnvansker. Men tallet er trolig for høyt, ifølge Kinge.

Han oppfordrer til å oppsøke lege dersom plagene forstyrrer søvnen og ellers påvirker livskvaliteten.

Søvnforsker og professor i psykologi ved Universitetet i Bergen, Ståle Pallesen, forteller at rastløse ben kan gjøre det vanskeligere å sovne inn, og i tillegg gi oppvåkninger i løpet av natten.

– Mange pasienter gjør mye for å lindre symptomene. De masserer bena, slår på dem og dusjer dem i kaldt vann, sier Pallesen, som også anbefaler god søvnhygiene.

Ifølge søvnforskeren kan jern- og magnesiummangel også være en årsak til rastløse ben. I slike tilfeller kan jern- og magnesiumtilskudd være til hjelp.

• Les mer om god søvnhygiene i faktaboksen
• Visste du at kvinner sover dårligst?

– Jeg har vært heldig

For et års tid siden ble Sissel Judith Vetland medlem i Facebook-gruppen for Foreningen rastløse ben. Der har hun sett at det er mange som skriver at de har slitt med å få diagnose, eller som ikke har blitt hørt eller trodd. Vetland føler hun har vært heldig.

– Det er helt fælt å høre om andres erfaringer, så jeg tenker enn så lenge at jeg ikke er av dem som har det verst, sier hun.

Nå er håpet for fremtiden er at flere kan informere om hva rastløse ben faktisk er.

Britt Berntsen er leder i Foreningen rastløse ben. Hun har hatt sykdommen siden ungdomsårene, og fikk hjelp i 2006.

Hun opplever at rastløse ben er noe folk flest holder for seg selv.

– Mange snakker minst mulig om tilstanden sin, fordi reaksjonen de får ofte er latter, og kommentarer som «da er det bra du er glad i å danse», sier Berntsen til NRK.no.

Ifølge henne er det kun bevegelse som hjelper. Nå håper hun at forskning skal finne ut hva sykdommen egentlig skyldes.

– Da kan pasientene hjelpes bedre, og da vil legestanden bedre vite hva slags medisiner som vil hjelpe, sier hun.