– Det er tilfeldigheter som avgjør om autister og familien deres får den hjelpen de trenger. Det er altfor store regionale og lokale forskjeller, sier Anette Drangsholt fra Autismeforeningen i Norge.
Riktignok er det større forståelse for hva autisme er i dag, blant fagfolk, ansatte og foreldre.
– I løpet av 50 år har foreldrene blitt frikjent for å påføre barnet autisme. Det er ikke foreldrenes skyld. Men foreldre som har vært lenge i systemet opplever at selv om holdningene er endret, må de likevel kjempe akkurat de samme kampene. Det er en vedvarende kamp for å få kvalitet på tjenestene.
– Hva vil det si?
– Barn og unge med autisme har krav på tilrettelegging, men foreldrene kjemper jo også for retten til det gode liv for sine barn. De kjemper for livskvalitet, ja, det samme som vi alle ønsker oss. Mange blir sittende med et nokså godt tilbud, men det er ikke bra nok. For eksempel mangler mange barn et fritidstilbud. Det burde de har rett til. Fritid er viktig for å ha det bra.
- LES OGSÅ:
– Må tørre å prate om ensomhet
– Er mange ungdommer med autismespekterdiagnose ensomme?
Anette Drangsholt er leder av Autismeforeningen i Norge.
Foto: Privat– Å ja. Jeg sier ofte at man må tørre å prate om ensomhet for å kunne gjøre noe med det. Tenåringer med autisme har også normale tenåringsbehov, de er kanskje bare ikke så gode til å uttrykke seg eller til å ta initiativ.
– Mange tror at autister trives godt alene?
– Fortsatt kan man lese at autister mangler empati og omsorgsevne, og man har dermed antatt at de heller ikke føler ensomhet. Men vi foreldre vet jo at det ikke stemmer, sier Drangsholt og viser til boka «Hvorfor hopper jeg? Den indre stemmen til en 13 gammel autistisk gutt» der leserne får et unikt bilde fra innsiden. Boka er blitt et fenomen og foreldre over hele verden takker forfatteren.
– Hva er foreldre til barn med ASD opptatt av?
– Langsiktige tiltak og forutsigbarhet er helt nødvendig for at mennesker med ASD skal få utvikle seg. Men vi ser nå at sparekniven brukes overalt i kommunene. Mange foreldre er bekymret. De vet at barna deres trenger et tilbud som krever langsiktige ressurser og gode nøkkelpersoner. Utfordringen er å få til en helthetlig tekning slik at personer med autisme får en god oppvekst og et godt liv. Målet må jo være det samme for oss alle: At vi skal kunne se tilbake på et godt liv, sier Anette Drangsholt i Autismeforeningen.
