Hopp til innhold

– Jeg har brukt do som soverom

I årevis har Ellen Haugly måttet sove i skjul. Blant annet i bøttekott og på andre utenkelige steder.

Ellen Haugly har brukt toalettet som soverom i mange år

Ellen Haugly har narkolepsi, og må sove også på dagtid. Det gjør hun blant annet på toalettet.

Foto: Arild Opheim / NRK

Hun har skjult det i alle år. Eller i hvert fall prøvd å skjule det. Det har gått på psyken løs å hele tiden være redd for å bli oppdaget.

– Jeg er jo en perfeksjonist som skal takle alt like godt som andre. Studier, morsrolle og jobb, til tross for søvnsykdommen, sier Ellen Haugly til NRK Puls.

Stine Knudsen

Symptomene på narkolepsi kan forveksles med andre sykdommer, sier nevrolog Stine Knudsen.

Foto: Privat

Hun har narkolepsi. Mangel på et hormon i hjernen som skal stabilisere søvn og våkenhet, gjør at narkoleptikere sovner mye oftere og våkner mye lettere enn andre.

– Narkoleptikere sover ofte ikke mer enn andre. De sover bare veldig mye mer spredt fordi de ikke klarer å holde seg våkne, forklarer Stine Knudsen. Hun er ekspert i søvnmedisin ved Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier.

Sover overalt

Narkolepsi er en skjult sykdom

SE VIDEO: For Ellen Haugly gikk mange lunsjpauser med til å sove i massasjestolen. (Foto: Sigrid Winther/Gustav Iden, NRK)

– Jeg må ha et sted å sove, også på dagtid. Og toalett finnes jo overalt, sier Ellen Haugly.

På arbeidsplassene hun har hatt, har hun funnet sine faste steder. Hun har blant annet sovet på en bøtte i et kott, i et lite brukt rom i en garderobe, og i massasjestoler i kjelleren på Ahus.

– Da jeg jobbet som helsesekretær på Ahus gikk lunsjpausene til å sove i massasjestolene. Kaste i seg maten på fem minutter, for så å sove de siste 25 minuttene av pausen, forteller hun.

Ellen Haugly merket søvnproblemene etter en lungebetennelse i barndommen. Da hun var 15 år, fikk hun mistanke om at det var narkolepsi hun hadde etter å ha sett en dokumentar om søvnsykdommen. Men hun ble ikke trodd.

– Jeg fikk beskjed om at det bare var å gå ned litt i vekt, så ville det nok ordne seg.

Kalt inn på teppet

Ellen Haugly

Før det viste seg at søvnbehovet skyldtes sykdom, ble Ellen Haugly kalt inn på teppet til sjefen.

Foto: Arild Opheim / NRK

Uten en diagnose å slå i bordet med har hun måttet leve med sykdommen i det skjulte. Særlig for arbeidsgivere, for hun vil jo jobbe.

– Det var det som skjedde til slutt. Jeg ble kalt inn på teppet til sjefen, for det hadde blitt sagt at det så ut som jeg satt og sov i det åpne kontorlandskapet, forteller Haugly.

Når årsaken ble oppklart, fikk hun god oppfølging. Hun fikk diagnosen for tre år siden.

– Det er ganske enkelt å stille diagnosen om man har klare symptomer og kommer rett til en narkolepsiekspert, forklarer Stine Knudsen.

– Men slik er det dessverre ikke for alle. Symptomene kan forveksles med andre sykdommer. Kunnskapen om narkolepsi har vært lav, sier hun.

TV og radio

Tonnevis av møbler kastes hver dag. Kan Trygve Slagsvold Vedum og Christian Strand pusse opp barneskolen til Trygve med møbler NAV har dumpa?
Helene sjekker inn - på asylmottak. Norsk dokumentar.
I fem døgn bor programleder Helene Sandvig sammen med asylsøkere på Dikemark Asylmottak. Det blir et tøft møte med en helt annen virkelighet.
Aida sov et helt døgn og Halvor får ikke sove uten å gjøre et spesielt triks. Hva feiler det dem? Tre butikkansatte med nettbrett utfordrer legelaget i kveldens episode. Programleder: Kjetil Røthing Askeland. Sesong 2 (4:8)