Hopp til innhold

– Jo lengre eg ventar, jo lengre må eg vente på å bli frisk

FITJAR (NRK): Pasientar må vente nesten eit år på ME- utredning ved fleire av dei største sjukehusa i landet. – Eg føler klokka tikkar, og at eg mister sjansar, seier Mari (25).

Mari Skumsnes

I KØ: Mari Skumsnes (25) frå Fitjar er ei av dei som ventar på ME-utredning i Noreg. – Ventinga og tanken på alt eg hadde lyst til er det verste, seier ho.

Foto: Britt Kristin Ese / NRK

– Det er som eit vakuum, og du føler deg veldig hjelpelaus. Eg klarar ikkje hjelpe meg sjølv, eg kan berre vente, fortel Mari Skumsnes.

For halvanna år sidan hadde 25-åringen ny jobb, ho var med venner, trente, ho ønskte seg barn. Men så blei ho sjuk. Sjølv etter å ha fått andre diagnosar og behandling, forsvann ikkje utmattinga, ryggsmertene eller følelsen av å ha feber.

No er ho ei av dei som ventar på å få komme til ME-utredning ved dei norske sjukehusa.

– Det er bortkasta tid som eg så veldig gjerne skulle brukt på andre ting. Jobb, barn, eit sosialt liv. Eg er jo akkurat blitt vaksen, men alt er på ein måte sett på vent. Eg føler eg mister sjansar, seier ho.

LES OGSÅ: Fem ganger så mange ME-diagnoser som i 2008 | Skal finne de skjulte ME-syke

– Altfor lang ventetid

Mari er sendt til ME-utredning ved Haukeland, med ei ventetid på 6 månadar for å komme til. Mange i hennar situasjon må vente enno lenger.

Ole-Bjørn Tysnes

– UHELDIG: Det er ikkje bra for nokon pasientar å vente så lenge, seier leiar ved nevrologisk avdeling på haukeland, Ole-Bjørn Tysnes.

Foto: Britt Kristin Ese / NRK

På eit år har ventelistene til ME-utredning ved fleire av dei største norske sjukehusa auka kraftig.

Ved Rikshospitalet er ventetida for å komme til ME-utredning i dag på 50 veker. På Aker sjukehus har ventetida gått frå 20 til 65 veker på eit år, og ved Haukeland har ventetida auka frå 35 til 50 veker sidan i fjor (sjå faktaboks).

– Det er altfor lang ventetid. Det er viktig for pasientar å så tidleg som mogleg bli klar over kva som feilar dei, slik at dei kan prøve å gjere noko med det, seier leiar for nevrologisk avdeling på Haukeland, Ole Bjørn Tysnes.

LES OGSÅ: ME-syke Eiriks (28) desperate bønn om hjelp

Veit ikkje om fleire er kronisk trøytte

Grunnen til dei lange ventelistene er at fleire pasientar no ønsker utredning for ME. Men om fleire enn før er kronisk trøytte og utmatta finst det ikkje klare svar på.

Alt er på ein måte sett på vent. Eg føler eg mistar sjansar.

Mari Skumsnes

– Det veit me ikkje. Ein mogleg årsak er at me for tre år sidan etablerte eit nytt utredningstilbod som kan gjere at fastlegen sender fleire hit. Ein anna moglegheit er at det er fleire enn før som opplever kronisk trøttheit og difor ønskjer utredning for ME.

– Korleis kan ein få ned ventetida?

– Eg trur det må gjerast ei meir effektiv utredning. I sjukehusa må me sjå på korleis me brukar ressursane våre. Det er ikkje nødvendig at så mange pasientar skal gå gjennom denne utredninga, seier Tysnes.

– Stor belastning

Mari Skumsnes

– Jo lenger eg ventar, jo lenger må eg vente på å bli frisk, seier Mari Skumsnes (25).

Foto: Britt Kristin Ese / NRK

Til hausten byrjar Mari på utredninga som etter kvart skal gje svar på om ho har ME eller ikkje. Men det er lenge å vente for å få tilbake eit normalt liv.

– Eg forstår at dei ikkje berre kan bygge opp kapasiteten utan vidare. Men 6 månadar ventetid er meir enn nok, og meir enn det blir ein veldig stor belastning for dei som må vente.

LES OGSÅ: Forskere vil gi ME nytt navn | Victor i ME-kø: – Ligger for det meste i senga