– Det verste var å vite at barna kanskje ikke ville huske meg

For fire år siden fikk Marita Valdal-Østensen fra Stord en aggressiv form for brystkreft, med fjernspredning til lungene. Framtidsutsiktene var dystre. Den yngste datteren var ikke fylt ett og et halvt år engang da hun fikk diagnosen.

– Det verste var å vite at barna mine, som var så små, kunne vokse opp uten å kjenne meg. At de kanskje ikke ville huske meg, sier Valdal-Østensen.

Kreftsvulsten hennes var såkalt HER2-positiv. Omtrent 100 kvinner får diagnosen hvert år, og det finnes flere nye kreftmedisiner som er spesialtilpasset til kreftformen.

Kunne dø om kort tid

Valdal-Østensen prøvde alle cellegiftkurene legen kunne gi henne, men hun ble bare sykere. Ektemannen ble fortalt at hun kunne dø om kort tid.

Så fikk overlege Oddbjørn Straume øynene opp for en ny medisin, Kadcyla.

– Hadde vi ikke fått stanset sykdommen på det tidspunktet, hadde hun ikke hatt lenge igjen. Heldigvis fant vi en behandling som virket til slutt, sier overlege Straume.

Valdal-Østensen ble prøvepasient for medisinen. To år senere er sykdommen stabil og trebarnsmoren har en mye bedre livskvalitet.

Må betale dyrt

Kadcyla er nå godkjent i Norge, men tilbys ikke av de offentlige sykehusene. Det er en livsforlengende medisin, som ikke gjør pasienten frisk. Prisen er rundt én million kroner i året, for hver pasient.

De norske helsemyndighetene har sagt at de ikke vil betale mer enn 800 000 kroner for livsforlengende medisiner, og de må ha solide forskningsresultater.

Marita Valdal-Østensen får medisinen gratis, fordi hun var en testperson. Andre pasienter i samme situasjon, vil må betale dyrt for samme behandling.

– Urettferdig

En av dem var Janne Cirotzki i Lærdal. Et halvt år etter at hennes minste barn ble født, fikk hun samme diagnose som Marita Valdal-Østensen, brystkreft med fjernspredning.

Etter seks år var Cirotzki i ferd med å gå tom for behandlingsmuligheter, da legen presenterte de gode resultatene av Kadcyla. Samme dag fikk de vite at det norske helsevesenet ikke vil gi medisinen, fordi den er for dyr.

– Det var utrolig tøft å få vite at det fantes en medisin som kunne hjelpe Janne, men at hun ikke skulle få den på grunn av pris. Det gjorde vondt, og hun syns det var så urettferdig, sier samboeren hennes, Leif Inge Fossen.

Hjembygda Lærdal startet en innsamlingsaksjon, etter at de leste en artikkel i Sogn avis om Janne. På svært kort tid fikk samlet inn nesten 1,2 millioner kroner. Janne Cirotzki ble den første pasienten som kjøpte medisinen på et privat sykehus i Norge.

Skreddersydd medisin etter mål

– Helsemyndighetene må være villige til å vurdere de nye og dyre medisinene på nytt, og se om de virkelig er for dyre for Norge, sier overlege Lars A. Akslen.

Akslen leder et senter på Haukeland universitetssykehus, som forsker på hvordan de kan skreddersy kreftbehandlingen til pasientene.

De studerer kreftsvulstene for å finne unike egenskaper ved dem, såkalte biomarkører. Deretter tilpasser de medisinen etter svulsten. ER2 er i dag en av de mest kjente biomarkørene.

– Paradokset er at det hjelper ikke om vi skreddersyr en kreftbehandling som pasienten ikke kan få, fordi legene ikke har lov til å skrive ut medisinene, sier Akslen.

Henger etter naboland

Det finnes flere medisiner som brukes i behandling av HER2-positiv kreft. Problemet er at for noen av disse kvinnene er det bare én av medisinene som virker. Derfor er det viktig, mener Akslen, at flere medisiner er tilgjengelig enn i dag.

– Jeg mener Norge burde være offensive, og ta i bruk ny kreftmedisin. Den virker så mye bedre enn de gamle medisinene, sier Akslen.

I dag er Norge for passive, ifølge Akslen, og henger etter naboland i å tilby nye medisiner.

– Samtidig blir vi hele tiden bedre på å gi medisinen bare til de pasientene som virkelig har bruk for den. Da tror jeg befolkningen vil godta at den koster staten mer per pasient, sier Akslen.

Høie: – Nye retningslinjer kommer

– Det er nettopp for å vurdere slike ting at vi har satt ned et eget forum, svarer helseminister Bent Høie.

Han snakker om Beslutningsforum for innføring av nye behandlingsmetoder, et forum som består i hovedsak består av direktørene fra de ulike helseforetakene i Norge. De møtes og diskuterer hvilke medisiner som skal innføres i de offentlige sykehusene.

Helseministeren innrømmer at flere europeiske land kan tilby nye medisiner raskere enn Norge.

– De landene har et annet og mindre offentlig helsevesen. I Norge skal vi være frampå og tilby nye medisiner. Samtidig må vi vise legemiddelindustrien at de ikke kan diktere prisen, sier Høie.

Pris kan forhandles om

Denne uken ble medisinen Perjeta tilgjengelig ved offentlige sykehus, etter halvannet år med forhandlinger mellom Beslutningsforum og legemiddelfirmaet Roche. Det samme firmaet produserer også Kadcyla.

– Staten skal betale for disse medisinene, for vi ønsker ikke et todelt helsevesen, sier Høie.

Nye «spesialmedisiner» kommer på markedet, rettet mot nye kreftformer. Det er en utfordring for helsedepartementet.

– Det er en ny situasjon for oss, og vi har bedt helsedirektoratet om å lage nye retningslinjer for å tilby tilpasset kreftbehandling, sier helseministeren.

De nye retningslinjene skal være klare i løpet av året.

Det siste håpet

Janne Cirotzki var svært syk da hun ble den første til å kjøpe Kadcyla av det private sykehuset Aleris i Oslo. Behandlingen ga utrolige resultater, ifølge samboeren.

– Det var et eventyr. Tre av de fire svulstene hun hadde, krympet svært raskt. Janne ble et helt nytt menneske. Dessverre var det ikke nok, sier Fossen.

Den fjerde svulsten krympet ikke, men endret i stedet form. Medisinen kunne ikke ta knekken på den. For tre uker siden sovnet Janne stille inn, med familien rundt seg på lokalsykehuset i Lærdal.

– Jeg har en ro over meg fordi hun fikk prøve medisinen. Nå kan jeg se den minste datteren min i øynene og si at mor fikk prøve alt, men dessverre var det ikke mer å gjøre, sier Fossen.

– Jeg hadde vært en bitter mann i dag hvis vi ikke hadde fått den sjansen.

– Det er så uverdig

Innsamlingsaksjonen skaffet 1,2 millioner kroner til medisinen, men Janne Cirotzki fikk bare noen få behandlinger.

– Jeg syns det er så uverdig at man skal måtte gå til en innsamlingsaksjon, for å betale for en medisin som er så viktig for dem det gjelder, sier talsperson for gruppa, Bente Øien Hauge.

Nå sitter de igjen med én million kroner, som de ønsker å gi til en familie i samme situasjon.