Kan ikke løpe selv – låner hestens frihet

– Jeg lå på sofaen da jeg var ti år og vridde meg i smerter. Jeg visste ikke hvor jeg skulle gjøre av meg fordi jeg hadde det så vondt.

Livet til Sara Loise Lie fra Stange i Hedmark har ikke vært helt som andre unge menneskers liv.

I tillegg til smertene har hun hatt mye fravær på skolen, hun har ikke kunnet ta vanlige jobber, hun har lite energi og hun har ikke kunnet løpe eller trene som hun burde gjøre.

Alt på grunn av en arvelig tilstand kjent som MO.

Flere operasjoner

MO står for Multiple osteokondromer og er en sjukdom der man har mange brusk- eller benutvekster, eller godartete svulster på skjelettet. Disse vokser ut og kan trykke på vev, muskler og sener. Derfor opplever mange smerter og det er vanskelig å leve med sjukdommen.

– Det er mye smerte med denne tilstanden, sier Unni Steen, ergoterapispesialist på TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser på Sunnaas sykehus.

Nylig hadde senteret, som er ett av ni i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser i Norge, 40 personer med MO på kurs.

Der tok Unni og hennes kollegaer en kartlegging i forhold til nettopp smerte.

– Mange av de vi hadde på kurset beskriver at de har mye vondt. Grunnen er at utvekstene kan trykke på omliggende vev, de kan trykke på nerver og du kan jo tenke deg sjøl hvor vondt det er å bli slått på skinnleggen. Når disse kulene får slag, gjør det vondt, sier Steen.

Tilstanden er også arvelig.

– Denne sjukdommen er dominant. Det betyr at siden min mor også har den, har jeg arvet den fra henne. Det er 50 prosent sjanse hvis man har MO selv, til å få barn med MO. Min mor har fire barn, men det er faktisk bare jeg som har fått det av oss fire, sier Sara Loise.

Sara Loise ligger på sofaen hun har hatt så mye vondt på. Hun drar opp buksa og viser oss konsekvensene av å ha denne sjeldne lidelsen.

Arr etter operasjoner er en ting.

– Her kan du se at jeg har ganske hovne knær og knærne mine går kalvbeint utover. Mine kuler er lokalisert i armer, i og rundt knærne og i anklene mine.

Sara Loise hadde sin første operasjon da hun var 12 år. Det ble ikke den siste.

– Jeg tror jeg har vært igjennom åtte operasjoner, og jeg vet ikke hvor mange kuler jeg har fjerna. Kanskje ti-tolv. Og jeg har faktisk hatt færre operasjoner enn veldig mange andre som har denne sjukdommen, forteller 21-åringen.

Tidligere ble tilstanden kalt MHE og foreningen for dem som har denne diagnosen har egen nettside.

• Les også: Lever alene med sjeldne sjukdommer
• Les også: Sjekker om vaksine fører til sjeldne sjukdommer

Hest som terapi

– For å unngå å bli liggende i sofaen og vri meg i smerte, som jeg gjorde da jeg var ti år, har jeg funnet forskjellige måter å takle sjukdommen min på, forteller Sara Loise.

Den unge damen fra Stange er nemlig veldig glad i å synge og drive med musikk. Dette har vært en kjærkommen aktivitet som har tatt fokuset vekk fra smertene og gjort livet lysere.

Men det er en ting som gjør 21-åringen enda mer lys til sinns enn sang og musikk.

Ute i det gnistrende klare og fine vinterværet kommer Sara Loise høyt til hest så snøføyka står.

At denne firbeinte kameraten betyr mye for henne forstår vi fort. Når hun begynner å snakke om hest og ridning, strømmer hun over av positive beskrivelser av hva den hobbyen gjør med henne, og for henne.

– Jeg pleier å si at hver gang jeg rir på en hest så føler jeg på en måte at jeg låner litt frihet. Kroppen min kan ikke løpe, men når jeg setter meg på en hest så kan jeg låne fire skikkelig, sterke og friske bein og kjøre av gårde i naturen. Da tenker jeg ikke på det som har skjedd, eller skal skje.

• Les også: Bruker hest i terapi
• Les også: Ønsker hest på blå resept

Sara Loise har prøvd mye for å få trent nok. Hun har vært innom kampsport, hun har prøvd styrketrening på treningssenter og mange andre ting, men hun ender alltid tilbake til hest og ridning som gjør at hun blir sterk i kroppen, ikke bare i toppen.

– Jeg kjenner kulene når jeg rir. De gnir seg inntil salen og dyret. Klarer man å holde det rolig går det bra, men det klarer ikke jeg! Jeg må ha full fart, spenning og leve livet!

Ekspertene på Sunnaas

Mandag 29. februar markeres «Sjeldendagen» over store deler av verden. Dagen er til for å sette søkelyset på hvordan det er å leve med sjeldne diagnoser.

På Sunnaas sykehus i Nesodden finnes det noen som vet mye om dette. Sunnaas er landets største spesialsykehus innen fysikalsk medisin og rehabilitering, og har en avdeling der folk med MO kan henvende seg – nemlig Kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Der jobber ergoterapispesialist Unni Steen. Av de antatt 250 som har MO i Norge har kompetansesenteret registrert 56 MO-pasienter hos seg.

– Litteraturen sier at det er 1 til mellom 30.000 og 50.000 som har MO. Så dette er en sjelden diagnose, og det er nok mange i Norge som har denne diagnosen uten å vite det også, sier Unni.

– Hva vet man om hvorfor man får MO?

– Dette er jo sterkt arvelig, så hvis en av foreldrene dine har MO er sjansen for at du får det stor. Du kan også utvikle denne tilstanden på grunn av en genmutasjon. Vi har barn med MO der ingen av foreldrene har diagnosen, men vi vet ikke hvorfor slike genmutasjoner eller genforandringer oppstår, forteller Unni Steen.

Det finnes ingen annen kur enn operasjon og smertebehandling mot denne diagnosen. Selv om det forskes mye på å finne ut mer om denne tilstanden, må foreløpig de som har MO lære seg å leve med den.

– De aller fleste med MO lever helt vanlige liv. De tar utdanning, er i jobb, får partnere, får barn og lever som oss andre. Men livene deres kan være ganske plagsomme liv og daglige gjøremål kan kreve mer tid, krefter og ressurser enn for oss andre, sier ergoterapispesialisten på Sunnaas.

Er redd – måtte vite

Sara Loise er ei positiv og glad ung kvinne når vi møter henne i Stange. Som 21-åringer flest har hun gode og vonde dager, men hun har kanskje kjent litt mer på de vonde tingene i livet enn andre 21-åringer.

– Først da jeg hørte at det var mulighet for å utvikle kreft fra kulene mine, så ble jeg veldig redd og det fylte meg med mye frykt, sier hun stille.

Men hun lot ikke det bli hengende i løse lufta. Sara Loise tok tak og ville finne ut om det var noe å bekymre seg for. Hun fant ut at hun ville undersøke seg for kreft og tenkte det var bedre å vite enn ikke å vite.

Hun hadde ikke kreft og har bestemt seg for å ikke tenke mer på dette.

• Les også: Vil røpe pasientenes arvelige sjukdommer
• Les også: Hvor mye vil du egentlig vite?

– Jeg tror det kan bli noen operasjoner til på meg, men da håper jeg de vil gjøre det bedre for meg i framtida. Så håper jeg at jeg finner balansen i livet. Det er det jeg ønsker, sier Sara Loise Lie.

Og hestene hun tilbringer masse tid sammen med, skal hjelpe henne med det.

– Jeg har hatt lyst til å bare legge meg ned på sofaen å gråte igjen, men det går ikke. I livet kan man synes litt synd på seg selv, men man må opp igjen i salen, prøve noe nytt og tenke nye muligheter. Dette er bare starten!