– Blir sett på som en diagnose

Med en liten gutt på snart tre år som har cerebral parese (CP), har det blitt mye kontakt med helsevesenet for Nina Schjønsby og familien.

Og selv om Nina hadde tiltro til at helsepersonellet kunne faget sitt, satt hun ofte med følelsen av at gutten hennes ble sett på som en diagnose og ikke som et helt menneske og en liten gutt.

Mer enn halvparten av alle klagene om kommer inn til pasientombudene, handler om dårlig kommunikasjon mellom helsepersonalet og pasientene.

Siden Nina selv har kommunikasjonsbakgrunn, fant hun raskt ut at det var hun som måtte tilpasse seg hvis dialogen med legene skulle fungere.

– Noe av det viktigste jeg har lært i jobben min, er å vite hvem jeg snakker med. Hva de er opptatt av, interesser, språk de bruker - for å nå gjennom med et budskap, sier hun.

• LES OGSÅ: Dårlig kommunikasjon mellom leger og pasienter

Fremmedord

Dermed ble det mange timer foran PC’n.

Nina bestilte bøker og rapporter, søkte og leste alt hun kom over om CP, var innom stortingsmeldinger og den store mor- og barn-undersøkelsen. Faguttrykk og fremmedspråk ble allmenntale for henne.

– Jeg merket at jo mer kompetanse jeg hadde på området, jo mer konkrete spørsmål jeg kunne stille, jo mer interesserte ble fagpersonene jeg er i kontakt med. På grunn av noen av de spørsmålene jeg stilte har jeg faktisk blitt spurt om jeg jobber i helsevesenet, forteller Nina til NRK Puls.

Ventrikkelfeil

Da Elias ble født hadde han en stor hevelse på hodet som ikke forsvant. Familien regnet med at alt var i orden men ville bare sjekke, så Elias fikk tatt ultralyd på Rikshospitalet.

Svaret på undersøkelsen fikk Nina på telefon fra fastlegen, mens hun var ute på trilletur.

Legen sa at det var funnet noen uregelmessigheter i hodet hos Elias, og at ventrikkelen på den ene siden var større enn den andre.

Siden Nina ikke helt forsto hva dette ville si, ble hun kastet inn i en periode med en veldig blanding av frykt og fortvilelse, men også håp. Det kunne jo hende det ikke var noe alvorlig.

Lang ventetid

Men fra nå var Nina på vakt.

– Jeg så etter alt, og visste ikke helt hva jeg så etter heller. Jeg hadde jo ikke landet på noen diagnose i hodet mitt, jeg ante ikke hva dette her kunne være.

Dermed begynte en langsom ventetid for Nina og mannen.

– De fire månedene fra vi fikk den første beskjeden til diagnosen var stilt, opplevdes på mange måte som seigpining.

• LES OGSÅ: Haukeland offentliggjør egne tabber

– Svartnet

CP-diagnosen ble stilt etter en MR-undersøkelse.

– Jeg husker at vi satt i det rommet, det var nevrologen og jeg tror det var noen andre der også, jeg husker ikke helt. Legen sa at sønnen min har cerebral parese. Det svartnet for meg.

– Jeg har aldri besvimt, men da trodde jeg at jeg skulle besvime. Jeg hørte folk snakket, men jeg hørte ikke hva de sa. Og det så nok legen for han foreslo at vi skulle avslutte og komme tilbake for en videre samtale, forteller hun.

De fikk en ny time en måned senere, og dermed ble Nina nok engang sittende igjen uten egentlig å forstå hva legen hadde fortalt.

– Jeg skulle ønske at han hadde spurt oss hva vi ville nå. Om vi ville komme tilbake et kvarter senere, om vi ville ha et sted vi kunne henvende oss.

– Jeg hadde et navn på uregelmessighetene, men jeg visste jo fortsatt ikke hva det betydde for gutten min.