Det var for seks måneder siden kroppen til 17 år gamle Amy Knowles stoppet helt å fordøye mat. Den britiske jenta lider av den sjeldne sykdommen Complex Neuromyopathy Intestinal Dysmotility, som gjør at kroppen hennes ikke kan behandle fast føde.

For å overleve har hun operert en slange rett inn i hjertet, og får intravenøs næring rett inn i blodbanene 12 timer i døgnet.

Stor risiko

Hver gang hun er koblet til ledningen er det en stor risiko for dødelige infeksjoner, blodforgiftning og leversvikt.

– Det verste med sykdommen min er at jeg ikke kan spise vanlig mat lenger, som jeg er veldig glad i, sier Amy til Daily Mail.

Hun prøver likevel å lage mat til familien sin, og går på restaurant sammen med venner. Da pleier hun å lage en vits ut av sykdommen sin,

– Jeg forteller bare servitørene at jeg har litt dårlig råd og det er derfor jeg ikke spiser, ler hun.

Legene forundrer seg over den mystiske sykdommen, og det finnes ingen kjent kur for lidelsene.

Amy har hatt trøbbel med fordøyelsessystemet hele livet, og foreldrene hennes har kjempet for å få riktig diagnose i årevis. Da hun var 11 år ble det verre, og hun ble grundig undersøkt. Legene mente hun led av anoreksi, men foreldrene stod på sitt og krevde en ny vurdering.

Måneder med tester og prøver fulgte, og Amy ble bare verre. Flere akutte behandlinger og operasjoner ble utført, og til slutt ble tykktarmen hennes fjernet da den sluttet helt å fungere.

Det ble også forsøkt å sprøyte Botox lokalt inn i musklene rundt for å få dem til å slappe av, men ingenting virket på den unge jenta.

Fem dager ble ni måneder

Etter hvert ble tilstanden så alvorlig at hun ble liggende ni måneder på Great Ormond Street Hospital, selv om planen kun var fem dager.

Historien om Amy begynte å spre seg, og besluttsomheten og motet hennes imponerte blant annet sangeren Jessie J, som besøkte henne på sykehuset.

Amy blir fortsatt testet, og har alltid med seg all den flytende næringen hun trenger i en ryggsekk.

– Vennene mine kjenner til sykdommen, og pleier å erte meg med at jeg ligner på «Dora oppdageren», sier Amy.

Sluttet i jobben

En av Amys viktigste støttespillere har vært moren Helen, som sluttet å jobbe for fire år siden for å ta seg av datteren.

– Jeg vet ikke hvor jeg ville vært i dag hvis det ikke var for mamma. Hun er mer enn moren min, hun er min beste venn. Jeg kan spørre henne om alt, sier Amy.

Moren Helen er svært stolt av datteren sin, og sier hun ikke hadde klart å gå gjennom det samme.

– Hun er utrolig sterk. Det har vært en glede å ta meg av Amy, og alle som har hjulpet til har vært fantastiske. Men vi vet vi kan miste henne når som helst, og vi vet ikke hva fremtiden bringer, sier hun.

Og med en fremtid uten noen løsning i sikte er Helens største frykt at Amy skal begynne å miste motet. Familien er nødt å leve med tanken at de muligens aldri vil få noe svar på sykdommen, men Amy prøver likevel å leve hver dag til det fulle.

– Jeg har bare ett liv. Jeg må bare prøve å le og nyte det, sier hun.

• Les også: Slått ut av mystisk sykdom