Trøtte barn er urolige barn, sier Margaret Ramberg av erfaring.
Foto: Somnus- Man skulle tro at barn som sovner overalt, er stille og rolige. Men veldig trøtte små barn er ikke stille, de er veldig urolige, forteller Margaret Ramberg.
Hun fikk diagnosen narkolepsi som 38-åring, men har definitivt hatt sykdommen fra hun var liten.
Den siste tiden har uvanlig mange svenske og finske barn fått diagnosen, og myndighetene undersøker en mulig sammenheng med vaksinen mot svineinfluensa, Pandemrix.
I Norge er det foreløpig meldt inn ett tilfelle, men Legemiddelverket jobber for å skaffe seg oversikt.
Gikk på do for å sove
Det var da Ramberg begynte på skolen at sykdommen virkelig ble et problem. Før det hadde hun enten vært veldig aktiv eller sovet. Nå ble det plutselig forventet at hun skulle sitte stille og holde seg våken.
For å holde seg våken, måtte hun være i konstant aktivitet. Hun klarte aldri vente på tur i klasserommet, og var urolig hele tiden. I dag ville man antakelig mistenkt at hun hadde AD/HD.
- Jeg brukte friminuttene og storefri til å gjemme meg bort på do for å sove. Faktisk trodde jeg lenge at alle andre også hadde det sånn, forteller hun til NRK.no.
Senere ble det vanskelig å være sammen med venner om kveldene, fordi hun simpelthen var for trøtt. Og da studenttilværelsen krevde at hun skulle sitte på en lesesal og tilegne seg kunnskapen selv, var det rett og slett ikke mulig uten å sovne.
Ikke alle blir urolige
Ann Elisabeth Skjekkeland er mor til et barn med narkolepsi. Hun kjenner seg ikke igjen i beskrivelsen til Margaret Ramberg.
- For min sønn var det helt motsatt. Han gikk fra å være en veldig aktiv og glad gutt til å bli helt passiv og deprimert da han ble syk, forteller hun til NRK.no.
I lang tid isolerte sønnen fra omverdenen, og først nå - etter fire år - begynner han å bli mer sosial på fritiden.
- Det er utfordrende å leve med denne sykdommen. Den er så sjelden at sønnen min ennå ikke har møtt noen andre som har sykdommen, og slett ingen barn med samme diagnose, sier Skjekkeland.
Tar lang tid å stille diagnosen
. En foreløpig rapport er ventet om kort tid.
Narkolepsi er en sjelden diagnose. Det finnes ikke noe register, men man antar at det finnes mellom 1000 og 1200 personer med denne søvnsykdommen i Norge.
Fordi sykdommen er så sjelden, tar det ofte lang tid før pasientene får en riktig diagnose - for mange flere år. Har man anfall av muskeltap ved sterke følelser (katapleksi), kan diagnosen stilles raskt. Søvntester og ryggmargsprøve brukes også i diagnostiseringen.
Margaret Ramberg var i mange år leder i , og er opptatt av at barn må få tidligere diagnose, slik at de raskere lærer seg å leve med sykdommen.
- Man skal være spesielt oppmerksomme på barn som sovner i sammenhenger hvor barn ikke pleier å sovne. De kan for eksempel være midt i en lek eller i bursdagsselskap, forteller hun.
