og Tor Risberg

Foto Anders Leines

Bjørnars to søsken er rammet av den samme lidelsen. Myalgisk encefalopati (ME) er en sykdom som gjør at all energi tappes fra kroppen ved den aller minste anstrengelse.

Bjørnar var tidligere en sprek ung mann.

Ingen vet hvorfor alle de tre søsknene har fått ME, eller hva som skal til for få dem tilbake til et normalt liv.

Etter at de ble syke, har alle tre måttet leve innenfor husets fire vegger hos mor og far. Yngstemann Frode er i dag 20 år gammel. Han har vært syk siden han var sju år gammel, og var den første av de tre som ble rammet.

Etter en vaksine på barneskolen ble tilstanden drastisk forverret, og Frode har levd store deler av livet innendørs.

– Og jeg har ikke snakket med broren min på fem måneder nå, selv om vi sover vegg i vegg, forteller Frode. – Det er jo en merkelig situasjon.

Bjørnar Krisner som journalist på TV-skjermen før han ble syk.

Ble bedre

Søsteren Katrine ble syk etter en luftveisinfeksjon 20 år gammel, mens Bjørnar fikk sykdommen da han var 26. – Katrine er heldigvis blitt litt friskere. I tre år snakket jeg ikke med henne heller, men nå har vi kontakt igjen. Det gjør godt, sier Frode.

Mor Kjersti Krisner forteller at datteren lå til sengs i stummende mørke i hele to år.

– Katrine var meget syk. Og så, plutselig, ble det lettere da sykdommen snudde i 2003. Nå kjemper hun for å bli enda bedre, forteller moren.

Bak flere lag gardiner bor de syke barna i foreldrenes hus, skjermet for mest mulig lyd og lys.

Når Puls treffer Bjørnar Krisner har han vært sengeliggende i halvannet år. For i det hele tatt å greie å fortelle om situasjonen sin, må han ta ut alt han har av krefter.

Sterk uenighet

Hva ME er og hva sykdommen kommer av, har lenge vært debattert i helsemiljøene. Ingen har et klart svar. Uenigheten har bestått i om sykdommen er psykisk eller nevrologisk.

Noen miljøer har ment at sykdommen bunner i latskap og overfølsomhet; at det hele handler om en psykisk tilstand. De oppfordrer pasientene til å gå gjennom et behandlingsopplegg før de vil se på dem som funksjonsudyktige.

Frode Krisner ble syk som 13-åring.

Helsepersonell som derimot mener at sykdommen har en nevrologisk forklaring er helt i mot et slikt behandlingsopplegg. Deres oppfordring til pasientene er å være så lite i aktivitet som mulig. – Ta hensyn til at kroppen trenger ro, lyder deres råd.

Mange symptomer

ME, myalgisk encefalopati, er altså en utmattelsessykdom. Vanligvis er pasientene svært utmattet i den innledende fasen, skriver den norske ME-foreningen .

Symptomene kommer fra ulike organsystemer. Pasientene får influensafølelse, hodepine, apetittforstyrrelser, problemer med hukommelsen og smerter i muskler og ledd. I tillegg er man overømfintlig for lys og lyd, lukter og berøring.

Den utløsende faktoren er vanligvis en infeksjon, men sykdommen kan også oppstå etter operasjoner eller en fysisk skade. Myalgisk encefalopati starter akutt i 80% av tilfellene, og man regner med at minst 10.000 mennesker er rammet i Norge.

Hard kamp

Familien Krisners kamp for forståelse har vært lang og hard. For dem er det ingen selvfølge at alle forstår at søsknene er syke, at det ikke er snakk om latskap eller motvilje mot å delta i samfunnslivet.

Søsknene Krisner i lykkeligere dager. Foto: privat

Siden sykdomsforløpet kan svinge mye både i art og intensitet, kan de som er rammet til tider virke nesten friske. Men, og det er et stort problem, hvis pasientene er i for mye aktivitet kan symptomene forverre seg. – Da får de kraftige tilbakefall, forteller mor Kjersti Krisner.

Hun holder fast ved at sykdommen er en nevrologisk lidelse. Ingen vet om barna hennes noen gang kan bli helt friske. Men mors håp er at det en dag kommer en kur som kan hjelpe både dem og andre som sliter med denne lidelsen.

Siden 1969 har Verdens helseorganisasjon diagnostisert ME som en nevrologisk lidelse. Og for 10 år siden ble sykdommen godkjent som diagnose av det norske Rikstrygdeverket.

Forskere i Skottland har nylig identifisert en funksjonsfeil i pasientenes gener som kanskje kan bidra til å avdekke årsakene.

På grunn av usikkerheten som knytter seg til denne sykdommen, har Sosial- og helsedirektoratet bedt Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten om å oppsummere alt vitenskapen i dag vet om diagnose, behandling og sykdomsforløp. Oppsummeringen skal publiseres til sommeren

Lyd og video

Lenker