Med svart belte i taekwondo og eget firma har Elin Maageng Jakobsen alltid vært aktiv, til tross for sykdommen sin.
Men på et tidspunkt merket hun flere og flere symptomer. Høyrebenet begynte å krangle og balansen ble dårligere.
Langsomt holdt Tønsberg-kvinnen på å miste kontroll over kroppen sin.
MS-sykdommen utviklet seg, balansen sviktet. Da tok Elin grep om sykdommen sin selv.
Foto: Anders Leines / NRK– Sykdommen påvirket finmotorikken og detaljene. Det ble mye knot. Det var skummelt å lage mat. Skummelt å skjære. Jeg har kuttet meg en del, forteller Maageng Jakobsen.
Vendepunkt
Elin Maageng Jakobsen leste seg opp på rapporter og ikke minst debattfora med andre som har MS (multippel sklerose).
På nett ble hun kjent med en behandlingsmetode ingen norske leger hadde nevnt for henne.
– Dette er den viktigste bloggen jeg har funnet.
Elin forteller hvordan historien til amerikaneren George Goss ble et vendepunkt for henne.
– George bor i California og gjennomførte en for meg ukjent operasjon i Tyskland tilbake i 2009. Jeg sendte en e-post og tenkte at han kanskje hadde tid til å svare. Det gikk ti minutter og jeg fikk et kjempelangt svar med alt jeg lurte på, sier Elin.
– Ingen leger jeg har truffet har fortalt meg om denne muligheten. Man kan si mye rart om Facebook og internett, men uten det hadde vi pasienter vært sjanseløse. Nesten alt jeg kan har jeg lært på nett. I dialog med andre som har samme diagnose.
- LES OGSÅ:
Stamcelletransplantasjon
– Behandlingen ligger i et grenseland, men vi har gode resultater hittil, sier professor Hans Häggelund.
Foto: Anders Leines / NRKBehandlingen Elin fant regnes i Norge som utprøvende og eksperimentell. Den går ut på å sanke stamceller fra pasientens egen ryggmarg.
Stamcellene fryses ned på minus 74 grader celsius. Pasientens immunforsvar blir nullstilt før stamcellene settes tilbake i kroppen.
Den nye kunnskapen førte henne til Sverige.
– Det er ikke en etablert behandling. Den ligger et i grenselandet mellom eksperimentell behandling og en etablert behandling, sier Hans Hägglund som er overlege ved hematologisk avdeling på Karolinska universitetssjukehuset.
– Den første pasienten vi transplanterte var i 2005. Det er ikke lang oppfølging, men vi ser at behandlingen gir gode resultater. Andre pasienter som har gjennomført inngrepet har i mange tilfeller klart å stoppe sykdomsutviklingen og i beste fall reversert en del av plagene, forteller overlegen.
- LES OGSÅ:
Må betale selv
Fordi behandlingen ikke er godkjent i Norge, må Elin Maageng Jakobsen betale inngrepet selv.
Omkring en halv million kroner må hun ut med.
– Vi er heldige som kunne ta opp et ekstra lån på huset. Ikke alle har anledning til det, sier hun.
Hvis behandlingen ikke virker, er det penger ut av vinduet.
– Jeg vil ikke bruke tid til å tenke på det engang. Jeg tror ikke det er en reell fare. Og om det ikke virker har jeg i hvert fall prøvd, sier Elin før behandlingen starter.
Friskmeldt
Elin og mannen Trond Jakobsen måtte til Sverige for å få den behandlingen de ønsket.
Foto: Anders Leines / NRKKnapt ti måneder etter inngrepet er Elin 100 prosent friskmeldt og tilbake på jobb.
Hun går ikke på medisiner lenger, og dermed sparer hun samfunnet for et par hundre tusen kroner i året.
Hun mener selv at det er for tidlig å konkludere om behandlingen har vært vellykket eller ikke, men hun kjenner allerede at ting er anderledes.
– Jeg merker på småting i hverdagen at det går bedre. Nå kan jeg fylle hele dieseltanken på bilen uten å måtte skifte taket .
– Men noe av dette er sikkert placeboeffekt. Jeg vil jo veldig gjerne at dette skal virke, innrømmer hun.
Nå er det Elin selv som deler erfaringene sine på blogg.
– Alt i alt er jeg veldig takknemlig for det jeg har fått muligheten til. Og jeg har funnet ut at jeg selv må være i førersetet. Jeg kunne ikke overlate helsen min til legene, sier hun.
Vurderer tilbud i Norge
Her hentes Elins stamceller ut av fryseren. Nå skal de tilbake til Elin.
Foto: Anders Leines / NRKSelv om behandlingen ikke regnes som godkjent i Norge ennå, har det vært gjennomført èn lignende transplantasjon her i landet. Den ble gjort i Bergen på Haukeland sykehus, der Kompetansesenteret for MS ligger.
Nevrologi-miljøet i Norge arbeider nå med å finne ut om og når flere slike behandlinger kan være aktuelle.
Leder av senteret, professor Kjell-Morten Myhr, mener det ikke er riktig å si at stamcellebehandlingen helbreder sykdommen – men at den i praksis vil kunne utsette den attakkvise sykdomsutviklingen.
– En slik behandling kan være aktuelt hos pasienter som har gjentatte attakker (anfall) til tross for behandling med tilgjengelige immunmedisiner, sier Myhr.
Trolig er det snakk om 5-10 pasienter i året i Norge.
